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A puerta cerrada

nic3b1o-cerrando-puertasHoy me caí de mi tabla. He tragado agua, y mucha, y alrededor de mi no había quien me echara una mano. A veces estamos en la cresta de la ola, pero también caemos y la sensación es devastadora.

Estoy en la misma playa, pero hay tormentas. He cogido mi tabla y me he ido a mi casa,  y aquí, sola, a puerta cerrada, me he puesto a llorar.

Quizás sea por el choque causado por el júbilo de haber recibido mi primer beso “con ruido” con la crisis ante un semáforo en rojo; quizás por haber tomado la decisión de cambiar de playa y no lograrlo por la inoperancia de un sistema; quizás porque mi mente está sobresaturada por las injusticias azules que he conocido ultimamente; quizás porque me he caído muchas veces y tragado mucha agua y a veces hay que drenar. No sé.

 Pero la verdad, en este momento, a puerta cerrada, tengo ansiedad de tomar mi tabla e ir a correr olas con mi peque, porque no quiero volver a caer, al menos no por la misma ola, pero no se cómo correrla… me imagino que ya se me ocurrirá algo y saldremos adelante. Y aquí estoy con mi tablet y una taza de café buscando información. ¿Pero qué busco? ¿Qué coloco en mi amigo Google? ¿Cómo controlar una crisis en cada semáforo en rojo? ¿Crisis vs. atascos? Estoy espeza y a veces no sé que estrategia será la mejor.

 Los reveses son complicados, te desmoralizan, te paralizan. Te hacen sentir culpable, como si fuera un delito ese paso hacia atrás. Pero lo importante de los reveseses para mí es gestionarlos a puerta cerrada, es dudar, pensar nuevas estrategias, descansar, desconectarse, o simplemente drenar. Porque esto está lleno de reveses, porque se avanza y avanza, y a veces se da uno, o dos pasos hacia atrás. Pero creo que lo que importa, al cerrar la puerta y desbordar esa angustia que tienes aprisionada en el corazón, es llenarte otra vez de esa extraña energía para seguir avanzando y tratar, tratar y volver a tratar hasta conseguirlo.

Ya mañana será otro día, abriré la puerta y saldré, con mi peque en una mano y mi tabla en la otra y anticiparé de alguna manera, cada obstáculo, atasco, o semáforo para seguir adelante y no volver a caer.

 Mañana no será la misma ola que conquiste, esa se la tragó el mar hoy. Será otra, quizás parecida o muy diferente. Mañana abriré la puerta y saldré a correr olas, pero hoy a puerta cerrada me he puesto a llorar.

 María Elena

 

#Autismo #TGD #TEA #AutismAwareness #Asperger
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Hay más gente viva ahora mismo de la que ha existido a lo largo de la historia

20180428_074242Esto no es totalmente cierto, es una paradoja que se resuelve con cálculos matemáticos, y ya he buscado su respuesta, pero para lo que me ocupa mi mente tiene totalmente validez.

He leído incansablemente muchísimas teorías sin ninguna base científica, que surgen por el empoderamiento de la ignorancia en las redes sociales, de personas que no investigan o que son simplemente analfabetas intelectuales – leen pero no entienden – . He leido de todo tipo de chorradas sobre el incremento del autismo, y resumo los mitos más repetidos: a) causa las vacunas, b) causa la tecnología, c) causa la contaminación, d) causa Pepa Pig, e) etc etc etc.

A mi me encanta buscar fundamentos, bases científicas, y hace poco leí en uno de los libros que ha escrito Temple Grandin, y dice que a raíz de la clasificación  Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (en inglésDiagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, abreviado DSM), editado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, que desde principios de este siglo ha hecho grandes cambios en cuanto a la definicion de Autismo colocándolo como trastorno e incluyéndole dentro de los trastornos del neurodesarrollo, se ha visto cómo se han incrementado las cifras porque agrupa como TEA (Trastorno del Espectro Autista), además del autismo propiamente dicho, Asperger, TDHA (Trastorno de Hiperactividad y Atención), Síndrome de Rett, TGD (Trastorno General de Desarrollo) no especificado; ya sólo con esto se incrementa sustancialmente las cifras. Pero nunca nadie ha reclamado que el aumento estadistico de ezquisofrenia se ha desacelerado ¿no será que antes se diagnosticaba a muchos bajo este item y ahora bajo TEA? No lo sé, pero sería genial si alguien me responde esta inquietud.

Luego tenemos otra verdad que no podemos cuantificar, cuando por fin se divulga eficazmente este trastorno (TEA), los médicos diagnostican correctamente a los que lo tienen, aunque también se incrementan los falsos positivos. Al haber mayores herramientas e información, se incrementa la estadística de diagnosticados.

Y por último tenemos otra verdad que también es difícil de calcular, pero fácil de extrapolar, el incremento de población mundial, de aquí el título de mi análisis. En la década de los 50′, Temple Grandin nació en 1947, se calcula que había 2.500 millones de personas, hoy se calcula más de 7.000 millones.

¿Acaso no se ve el hilo del incremento?
Y luego, aunque no he conseguido estudios estadísticos con valor probatorio por lo difícil que es tratar a este grupo de estudio, los Amish, un grupo etnoreligioso que existe en Estados Unidos que se ha anclado en el siglo XVIII, por lo cual no tienen ningún acceso a la tecnología, vacunas, avances médicos, y viven en colonias muy alejadas de la contaminación, cultivan y crían su propia comida, ellos tienen también la misma incidencia de autismo entre ellos.

No pareciera una epidemia, el autismo siempre ha estado ahí presente pero antes no era tan evidente. No existía su debido registro. Ahora que si lo hay, se está buscando la verdadera causa de lo que ocasiona este trastorno, pues hasta hoy sólo hay una inferencia estadísticas, una base genética por un lado sumado a otra parte de desarrollo embrionario, no sé… todavía nadie lo sabe, y a todas las mamis azules nos gustaría saberlo, pero sin mitos.

Pero hoy hay muchísima gente viva. Hoy hay más de 7.000 millones de personas en nuestro mundo y se calcula que casi el 1% de la población sufre de algunos de lo trastorno que arropa el TEA, ahora son muchos, pero antes también lo eran y no lo sabíamos.

María Elena
#Autismo #TGD #TEA #AutismAwareness #Asperger

Decisiones azules

PraiaEstoy parada en la orilla de la playa. Petrificada. Recordando olas y playas pasadas. Tomando una decisión.
La arena de esta playa es espectacular. Reparo en los impulsos de mi pequeño azul de escurrir esa hermosa arena entre mis dedos; aprendo a escuchar su sonido al caer, al escaparse entre mis manos; veo su resplandor pues refleja el sol en sus innumerables cristales, a veces brilla como una piedra preciosa, y a veces es sólo opaca, pero con colores únicos en cada porción de arena que cae de mis manos, de mis dedos. También la arena tiene un calor característico, la arena de la superficie es calientita, pero cuando cogemos arena de más profundo, su temperatura varía, pierde su calor; y si no la dejo caer de mis manos, y la lanzo al vacío, hace figuras indescriptibles con el viento, además de fantásticos brillos que algunos cristales nos brindan, y su sordo sonido al caer… todo este universo que representa la arena, que a veces reparamos cuando la sentimos con nuestros pies descalzos antes de entrar al mar, pero que normalmente despreciamos, y ni nos damos cuenta que la estamos pisando, toda esta experiencia profunda e infinita la he aprendido de mi pequeño que pasa momentos eternos disfrutando simplemente de la arena.
Sigo parada. En mi mano izquierda mi tabla para correr olas, y a la derecha mi peque azul jugando con la arena ajeno a la decisión que tengo entre manos.
Esta playa aún me brinda muchas experiencias, muchas olas espectaculares que aún están mar adentro viajando a encontrarse con esta playa, conmigo, con nosotros. Pero la perspectiva de futuro no está clara. No hay suficientes playas para todos, si me muevo ahora quizas pueda encontrar una nueva playa con nuevas olas para correr por los próximos años. Si me quedo aprovechando las bondades y experiencias invalorables que me brinda la playa actual, puedo perder la oportunidad de correr olas en una buena playa en un futuro mediato. Estoy petrificada tomando una decisión. Perder ahora algo que promete nuevas experiencias eniquecedoras sólo por más de un año, o moverme a lo seguro.
Pienso en todas las personas que hemos dejado atrás. Personas maravillosas que nos han brindado toda su maravillosa sabiduría para enseñarnos a correr olas. Personas que me han rescatado cuando me he caído de mi tabla. Personas que con sólo recordarlas se me brotan las lágrimas de la emoción por haberlas dejado atrás. Personas que siempre guardaré en mi corazón, porque he tenido la suerte, o el tino, de rodearme de personas que han creído en mi peque y su potencialidad, y nos han ayudado a correr estas grandes olas azules, y ahora estoy valorando dejar otras personas atrás, otras personas que guardaré en mi corazón.
¿Buscaré una nueva playa ahora? ¿Me arriesgaré a buscarla dentro de un año?
Así que aquí sigo. Petrificada. A la orilla de la playa. Tomando una decisión, mientras mi peque espera descubriendo nuevas cualidades de la arena, que lo lleve a seguir corriendo olas mientras él crece.
#Autismo #TGD #TEA

El cubo de rubik

23000323_10156059890703641_2039056783946651289_oMi hijo mayor es un crack con los cubos de rubik, tiene 14 años y le hemos comprado todos los que hemos podido, 3×3, 4×4, 5×5, 6×6, mirrow, piramidales, 4×2, megaminx y pare de contar. Él es el mejor de los hermanos mayores, es un “Príncipe Valiente” y adora a su hermanito, nuestro “Príncipe Azul”.
Viendo en estos días los cubos de mi Príncipe Valiente y pensando en las vivencias de otros peques azuletes que conocemos sumadas a nuestras propias experiencias, me di cuenta que esto del autismo parece un cubo de rubik.
Te dan un cubo 3×3 sin instrucciones, es decir, sin alguna lista de algoritmos pues hay varios métodos, al igual que hay varios métodos de abordaje al autismo… y sin tener somera idea comienzas a mover y mover piezas ¿que logras? Un desastre total, pero de pronto avanzas, armas un lado y te consideras que lo demás ya saldrá fácil. ¡Llegaste a armar un lado!!! Un color, haciendo cientos de combinaciones y lo lograste ¡por fin! Tienes esperanza de seguir intentando y sacar los demás colores. Sigues en tu andanza y quizás consigues un método para armar casi todos los colores, pero te das cuenta de pronto que las aristas te quedan invertidas. ¡Oh no!!! La cosa funcionaba bien hasta ahí.
Como eres una mami muy versada intentas hacer algunos movimientos para poner en posición el detallazo de las aristas ¿y que lograste? Un caos; desarmaste el cubo, mezclaste de nuevo los colores y ahora tienes que volver a empezar. Un verdadero retroceso.
Así es esto. Vas avanzando, prueba y error, te dan las instrucciones tus terapeutas ¿habéis visto las instrucciones de los algoritmos para armar los cubos de rubik? Ufffff… al principio parece chino profundo pero luego, después de concentración y mucha lógica, entiendes las instrucciones. Así es el autismo. Y cuando avanzas divinamente y crees que todo está armado, te quedan las aristas invertidas y desarmas tu cubo y todas las rutinas y avances se fueron al garete por un detallazo. Retroceso.
Pero la cosa no queda ahí, los terapeutas se sientan contigo y te explican cada uno de los algoritmos, te llevan de la mano, te enseñan a armar tu cubo y lo logras. Ya eres capaz de armarlo en 10 minutos, ahora empiezas a dejar de ser un principiante y compites con los más expertos, y bajas tu tiempo de armado de 10 a 5 minutos, a 3, a 2… llegas a un minuto y te sientes un crack de rubik, o mejor dicho, en la cresta de la ola, y tu peque crece y te dan un cubo 4×4… ¡a volver a empezar de cero!
Cuando miro los cubos de mi hijo mayor, que tiene casi una docena de cubos diferentes, de grados de dificultades algunos exponencialmente más difícil que el cubo de rubik más conocido 3×3, suspiro… pues los más complejos no tienen a la mano los famosos algoritmos para armarlos y con mucho ensayo y error y experiencia de armado de sus otros cubos, luego de algunos días que a veces se tiñen de semanas, mi hijo lo logra.
Él siempre me invita a armar sus cubos, me trata de enseñar, pero con mucho orgullo ya le puedo decir que estoy con el más difícil de los cubos que exite, es todo azul, tiene infinitos lados y a veces no consigo los algoritmos para seguir adelante pero, al igual que él, ensayo y error, avanzamos con su hermanito.
María Elena
#Autismo #TGD #TEA #ExpectroAutista

Pantone Azul

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Mi peque azul… de espectro azul… ¿Cuál número de pantone azul tendrá? No lo sabemos… sólo nos ilusionamos cada día, cada avance, cada nueva palabra, porque creemos que no es azul profundo, cada día creemos que el azul se aclara un poquin, con menos negro en la mezcla de su cuatricromia de su espectro azul… y azul es el color de la esperanza!!! 💙

#TEA #TGD #Autismo #EspectroAutista

Comparemos con Dumbo

¿QUÉ OPINÁIS DE ESTA FOTO? Dice el cartel: 16265586_10154869759813116_2816647630851442495_nMI HIJO TIENE CINCO AÑOS Y TIENE AUTISMO. POR FAVOR SE PACIENTE CON NOSOTROS.

Hace una par de días una amiga compartió la foto que publicó Aspau, para abrir un debate de opiniones.
Las opiniones fueron maravillosas, variopintas, distintas, etereogenias, y sobre todo, enriquecedoras. Haciendo un paréntesis, por muchas circunstancias he aprendido que todos tenemos la razón, y hay que respetar a los demás. Todos tenemos vivencias y experiencias muy distintas, todos tenemos culturas y niveles de educación distintos, y sobre todo, historias muy distintas, así que las opiniones y razones de cada quien hay que respetarlas, y jamás formular la terrible frase “estas equivocado” o peor aún, insultar. Considero que de los puntos de vista u opiniones distintos, debemos tomar lo que nos enriquezcan y nos haga mejores, y lo que no, desecharlas sin juzgar a quién las emite.
Dicho esto, me quedé con la foto y las opiniones en mi cabeza. Ayer viendo Dumbo con mi hijo, me ericé al ver que el mundo no ha cambiado en nada desde 1941 cuando se estrenó la película de Disney.
Dumbo era distinto, y como era distinto inmediatamente fue rechazado por sus iguales, aunque eran mayores que él, fue rechazado ipso facto por las elefantas. Después fue rechazado por los niños del circo, quienes sin ninguna contemplación le hicieron bullying, su mamá, como yo o como tú, en una situación como esa, defendió a su peque y fue tildada de loca, y apartada de la sociedad. 76 años después, y veo todo igual.
Dumbo tuvo un final feliz, porque resultó que tenía una característica que lo hizo único, o de alto desempeño, e inmediatamente fue aceptado y premiado por la sociedad. ¿Ven que no ha habido evolución?
La sociedad sigue impávida ante las personas distintas, no hay empatia, solidaridad, integración, a menos que resulte que el distinto muestre alguna característica única y entonces se dispara la aceptación. Pero sino, juzgan y hacen bullying ante los semejantes “distintos”, y a nosotros nos toca lo peor de eso, pues nuestros peques no tienen ninguna característica exterior que exponga su condición, sino peor que eso, hay detonantes que son desapercibidos por la mayoría de los mortales que disparan conductas y/o crisis que los hacen ver maleducados, malcriados o con algún estado de locura que aterra a la gente.
¿Será que nos toca andar con un cartel así por todos lados publicando la condición de nuestro peque para que no nos juzguen? ¿por qué nos tienen que juzgar?
Me encantaría que todos los colegios, escuelas, unidades educativas, sean de integración, que tengan un aula TEA, que acepten niños con todo tipo de obstáculos, para que podamos cambiar el futuro y en la próxima generación si logremos la verdadera integración y aceptación, y sobre todo, que no nos juzguen y no se tenga que recurrira un cartel para lograr algún tipo de empatia.

Me siento en la cresta de la ola

15289275_10154957723318641_3455501812387968203_oSoy mamá de un peque con TEA de 3 años y medio, y tengo varias semanas sintiéndome en la cresta de la ola.

Hace poco estuve chateando con mamás azules contándoles como yo siento toda esta aventura, y hoy quiero definirlo mejor, con más palabras.

Yo me siento como si corriera olas. Siento que a veces las olas son altas, muy altas. Siento a veces que el mar está plagado de tiburones, a veces el cielo está nublado, otras el mar es muy cálido y el cielo es de un azul insuperable; a veces surfeo en plena tormenta. Lo único previsible es que me monto en la tabla y disfruto a tope todas las sensaciones de ser mamá de un peque con autismo.

Busco nuevas metas y nuevas playas, porque la sensación de dominar el autismo no tiene límites!!! y en cada playa hay, otra vez, nuevos cielos, tormentas, olas, temperaturas, y tiburones, pero corro las olas en cada playa que consigo, o que nos toca, superando todo, y cuando lo logramos, la sensación del aire sobre mi rostro, dominar esa ola tan aterradora, no tiene parangón.

Pero así como surfeo las olas, las disfruto y conquisto, entre ola y ola también ocurren momentos de mucha adrenalina y a veces de mucho terror. A veces sólo me toca saltar de mi tabla porque tengo que buscar otra ola, o porque ya el ciclo en esa playa ya me dió todas las sensaciones y aprendizajes que necesitaba, pero también hay momentos verdaderamente difíciles.

Cuando caigo de la tabla los días de tormentas, los días en que el mar está helado, los días plagados de tiburones, es verdaderamente difícil volverme a montar en la tabla. Hay días que trago agua… y he tenido días que realmente he necesitado que me rescaten del fondo del mar, y he necesitado hasta reanimación cardiopulmonar. Ha habido también días que no me apetece salirme de las sábanas calienticas de mi cama, porque hay días que tengo que drenar el agua salada que trago en las caídas difíciles de mi tabla. Y por supuesto, hay días que aunque todo va bien, estoy agotada de nadar a mi tabla cuando caigo de ella.

Lo importante es que siempre me sobrepongo. Siempre recuerdo la indescriptible sensación del aire sobre mi rostro y el olor del intenso mar, y vuelvo a coger mi tabla rumbo al mar. Y como soy aventurera, busco cada día olas retadoras y olas que lleven a tope mi adrenalina.

Así me siento en esta aventura azul… tengo un peque maravilloso que espera que su mamá sea la surfista más talentosa del planeta. Que siempre busque retos más versados y complicados, porque él se lo merece y eso se llama crecimiento.

Todavía me falta muchísimas olas que correr, apenas estoy comenzando a ser amateur, pues sólo tengo 18 meses surfeando… ya llegaré a ser toda una profesional, y podré enseñar quizás algunas técnicas para dominar esas olas aterradoras, pero por ahora sólo puedo motivar a todas las mamás de peques azules a que cada día, en cada caída, revés, estancamiento, vuelvan a coger su tabla porque la sensación de estar en la cresta de la ola con nuestro pequeño es lo más grande y bello que ¡jamás he conquistado!!!

María Elena

#Autismo #TGD #Asperger #TEA #ExpectroAutista