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Cosas que debes saber al comienzo de esta aventura azul

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Te voy a contar mucha teoría que creo que te va a ser muy útil para apuntar a una dirección en este duro comienzo, y estoy segura que tienes en tu mente un conjunto de mitos. Ya habrás comenzado a Googlear autismo” y puedes haber caído en una serie de páginas que te llenan la mente de muchas estupideces, y espero poder llegar a tiempo antes de que se aniden los mitos y falsas creencias sobre autismo en ti.

No existe ningún marcador biológico que indique que tu hijo tiene autismo. Es decir, ninguna prueba analítica de sangre o imagenología diagnóstica. Sólo se llega al diagnóstico conductualmente, comparando su desarrollo con el desarrollo evolutivo de sus pares.

El autismo es genético, por lo cual se nace y se muere autista. No hay cura. No las busques porque todo que vas a leer son estudios inventados o fuertemente sesgados, donde no está la información completa. El autismo va de las neuronas, y las neuronas están “definidas genéticamente”. Se nace con las conexiones “trastornadas” de acuerdo a la información genética que ya tiene el cigoto, desde el mismísimo comienzo de la concepción…y eso no tiene cura. Pueden surgir otras comorbidades y de eso te lo contaré más adelante.

Pero esas conexiones neuronales que realizan un proceso que se llama sinapsis, alteran la mente como la conocemos y afecta principalmente, o lo más evidente, las relaciones sociales, y nosotros, los humanos somos seres sociales; pero también afectan los sentidos, de cómo percibimos el mundo a través de los sentidos.

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Cuando nosotros éramos críos nos enseñaron que teníamos cinco sentidos: el táctil, gustativo, auditivo, visual y olfativo, y estos sentidos son exteroceptivos, que se encargan de recibir la información externa y enviar la información a nuestro cerebro, pero no nos enseñaron los más básicos aun, la base de nuestro cuerpo, el sentido propioceptivo y el vestibular, y eso te hablaré también más adelante.

Te dije que el autismo va de las conexiones neuronales, su nombre correcto es sinapsis, y para que entiendas es como comparar un IPhone con un Android, las App de unos no sirven en el otro, y esta comparación es importante porque los neurotípicos, o personas promedios, somos Android y los autistas o neurodivergentes, son IPhone, y su aprendizaje es distinto.

Así es el autismo, sientes distinto el sonido, el tacto, la luz, los olores, los sabores/texturas… y pueden ser muy sensitivos y se llaman hipersensibles o poco sensibles y se llaman hiposensibles. Estas sensaciones no son lineales, como ejemplo puede ser hiposensible al tacto pero hipersensible a las texturas en la boca, y estas sensibilidades pueden variar en determinado momento de acuerdo a su grado de saturación, es decir, no es sensible al sonido pero ir a un Centro Comercial lo satura terriblemente y explota.

Mi peque es hopersensible al dolor e hiposensible a los sabores pero hipersensible a las texturas en la boca, y por las sensibilidades de la boca le gustan los sabores fuertes pero no le gustan los cambios de texturas, y ahora por sus rigideces – que lo explicaré más adelante – no le gusta comer comida mezclada no vaya a ser que se consiga una textura desagradable.

organización-aprendizaje-e1473669693133Y los otros dos sentidos que no nos enseñaron en el cole, o al menos yo no los recuerdo, que son los más básicos y los primeros en desarrollar, el propioceptivo y el vestibular.

El propioceptivo es el que indica cada terminación nerviosa o receptores neuronales al cerebro en qué posición, o si está en movimiento, cada una de las partes del cuerpo sin tener que verlo, estos receptores neuronales están en los músculos, articulaciones y tendones; y el vestibular es con relación al equilibrio y gravedad, posición inclinado, sensaciones en las subidas, bajadas, y el sentido vestibular está en los oídos; y ambos sentidos son los que coordinan nuestros movimientos, nuestra forma de sentarnos, coordinan ambos lados del cuerpo, y esta coordinación involuntaria influye en un correcto desarrollo emocional y de comportamiento.

Y estos sentidos también pueden tenerlo alterado, y es la base de la integración sensorial, es decir, la integración sensorial es la traducción de lo que percibe los sentidos en el cerebro.

Por eso tu peque es muy activo pues necesita saber en qué posición está su cuerpo o se queda viendo el movimiento de sus manos o dedos, o no le gusta que lo toquen, o no le gusta comer ciertas texturas, o ciertos sonidos, o las luces fluorescentes… todo un espectro de alteraciones sensoriales.

El autismo es una descripción, no es una definición. Es un puerto de salida, no es un destino. Es un pasaporte para un viaje repleto de posibilidades. Todos los peques son absolutamente distintos, porque ese cableado neuronal es absolutamente distinto en todos, así que cada uno es único, como una huella digital. Todos tienen debilidades y dificultades, pero todos tienen unas fortalezas y habilidades también únicas. Esto va de atomizar las fortalezas y no dedicarnos a las debilidades. 

Hay una característica muy típica en nuestros peques, que son los intereses restringidos y esto es consecuencia de sus debilidades de sus Funciones Ejecutivas y la de la Coherencia Central Débil.

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Las Funciones Ejecutivas son las actividades mentales que se activan en el momento de planificar, organizar, revisar y evaluar nuestra conducta para conseguir una meta o un objetivo, o para resolver una tarea o encontrar una solución, son involuntarias y las usamos en lo que abrimos un ojo, para levantarnos de la cama, ponernos las zapatillas de casa, ir al baño, etc etc. Y las Funciones Ejecutivas necesitan de la memoria de trabajo, resolución de problemas cuando encontramos un obstáculo, inhibición o impulsividad, entre lo más básico que abarca esta habilidad mentalista de nuestro cerebro y es lo más evidente que vemos en nuestros peques.

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Test de imagen quimérica ‘perdo’, pez-cerdo – Disfunción de la Coherencia Central

La Coherencia Central Débil es la debilidad de poder extraer el todo cuando vemos sólo una parte, por lo que solamente se quedan en un detalle, su principal evidencia es que no ven ni distinguen el contexto y sólo ven una parte.

Estas dos debilidades pueden traducirse en una fortaleza si se trabaja adecuadamente, pues sus intereses restringidos hacen que no se distraigan con cualquier estímulo externo del contexto, por lo que esa estimulación intrínseca hará que se concentre un 300% en lo que hace y si entramos por esa puerta podremos tirar de muchísimas habilidades explotando fortalezas muy por encima del promedio.

Si nos dedicamos a sus fortalezas, llegarán a las estrellas. ¿Pero cuáles son las fortalezas en vuestros peques de 2, 3 o 4 años? Pues el mío tiene casi 7 años aún estoy descubriéndolas. Por ejemplo he descubierto a los 3 años que le gustaban mucho las letras; está expuesto a ellas desde sus primeros pictogramas que tuvo a los 2 años. Le compramos el abecedario imantado plástico y se lo dimos con una pizarra magnética y se aprendió en par de días el abecedario en mayúsculas, a la semana le dimos las minúsculas y en un día ya las identificaba e igualaba con las mayúscula, y sabía cuál letra era mayúscula y cuál era minúscula cuando se la pedíamos. A los 3 años y medio ya leía perfecto, letras mayúsculas, minúscula, leía hasta mi letra, pero no entendía lo que leía y hoy todavía estamos atomizando la compresión lectora.

Esta capacidad se llama hiperlexia. Y el 80% de los peques hiperléxicos son autistas. Luego, también con 3 años le atrajo los números – los números también son incluidos en la hiperlexia – y contaba en español y en inglés hasta el 20, de atrás para adelante, de dos en dos… y en español hasta el 100 que supiéramos nosotros y en este momento no sé hasta que número cuenta o conoce, pues estoy casi segura que conoce hasta el 999 y sospecho que va más allá.

La maestra a los 5 años explicó sólo una vez que era sumar y enseñó el logaritmo e inmediatamente aprendió a sumar mentalmente. Le estábamos instalando adelante de él una App de sumas en su Tablet (que solamente tiene juegos didácticos) y nos la arrancó sin dejar probar la App… y resulta que tenía sumas y restas aleatoriamente, yo estaba corriendo con otras cosas y oía su frustración horrorosa, y cuando por fin tuve tiempo para desinstalar la App y buscar una más adecuada, ya sabía restar. Aprendió solo.

Eso es autismo y los intereses restringidos. A mi peque no le gusta mucho que digamos las ciencias sociales ni las demás materias, pero matemáticas ¡es bárbaro!!! Sacó en su boleta sobresaliente en matemáticas, y en las demás materias notables; mi peque está en primer grado y tiene adaptaciones curriculares, y aunque todavía no se comunica eficientemente, si habla.

Otro de los hándicap es el manejo de las frustraciones, al no saber comunicarse las frustraciones hacían que se autolesionara. La autolesión también es influida por la integración sensorial, pero en nuestro caso el detonador era la frustración. Todavía no sabe manejar la frustración pero ya es raro que se autolesione.

Una de las principales tareas que tenéis que hacer es enfocarse en la anticipación y en la comunicación básica.

Anticipación por agendas diarias. Esta es la agenda de mi hijo:

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Si vuestro hijo habla y se comunica eficientemente, igual necesita una agenda y anticipación, tu peque necesita estructura. Y esta anticipación y estructura incidirá directamente en el manejo de crisis por ansiedad, y esta ansiedad es derivada a las Funciones Ejecutivas que antes he descrito. En todo caso te exhorto a descargar un manual donde explico por qué nuestros peques son Aprendices Visuales (hacer click en el enlace).

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Y como comunicación básica, enseñarle a decir SI y NO te cambia la vida porque evitará muchas crisis comunicacionales.

Siempre en la enseñanza visual el SI va a la derecha y el NO a la izquierda, porque son estándares de enseñanza. ¿Cómo lo llevas a cabo? Lo mejor es con la comida:
Enseñarle algo que le guste mucho y algo que verdaderamente odie, y decirle: quieres aceitunas (ejemplo) NOOOOO y ponerle su dedo en el NO (muchos aspavientos ) y mostrar su alimento preferido: quieres XXXXX y con el dedo de vuestro peque en el SI, y SIIIIIIIII… así lo podéis empezar a trabajar.

Otro de los asuntos que nos cuesta entender es la alimentación restringida de ellos, y eso puede ser por dos obstáculos diferentes:

Rigidez: no come lo que no conoce, no le gustan ciertas texturas y prefiere lo conocido que exponerse a lo desconocido – volvemos a las debilidades de sus Funciones Ejecutivas – y ya dije algo de esto de mi peque más atrás.

Integración sensorial: realmente no puede comer ciertas texturas. O no puede masticar, se necesitan 70 músculos para masticar. O no puede escuchar el crujir de los alimentos.

Leí un caso de un peque que solamente puede comer por un solo lado de su boca; si la comida le toca el otro lado de su boca, deja de comer inmediatamente. Esto es por alguna interconexión sensorial de ese lado de su boca.

Estos obstáculos tiene formas de trabajarlas, cada uno es distinto y especialísimo, porque cada niño es único y ese camino lo tenéis que caminar cada una y buscar la información específica para su hijo.

Otro obstáculo que tenemos la mayoría es el trastorno de sueño. Y es importantísimo que eso lo resuelvan con vuestro pediatra, porque un peque con sueño y poco descanso poco rinde en terapias y es propenso a conductas disruptivas.

Para dormir probar primero los remedios de “la abuela”, horario inamovible, habitación confortable en cuanto a iluminación, temperatura y ruido; luego están muchas hierbas relajantes… y si aún no sirve nada de esto como en nuestro caso, que el pediatra supervise la administración de melatonina (hormona natural que debe producir nuestro cuerpo para regular el ciclo circadiano), y si la melatonina no lo mantiene dormido, sólo lo tumba para que empiece a dormir y despierta en par de horas, entonces que el pediatra le recete antihistamínicos. Es mejor lidiar con los muy pocos efectos secundarios – que en mi caso no ha aparecido ninguno – que con la falta de sueño, porque el descanso es indispensable para los avances.

No acepten psicotrópicos sin probar primero mil terapias conductuales. No hay que demonizar los psicotrópicos y en algunos casos es muy necesario y cambia la vida a positivo a los peques, pero no es así en todos los casos, los psicotrópicos no es la norma sino la excepción. Primero hay que trabajar y tratar de normalizar conductas con psicoterapias antes que tirar a psicotrópicos. Insisto que en la mayoría de los casos no son necesarios y estos tienen muchos efectos secundarios importantes.

mitoDietas alimenticias, otro mito bien anidado en el autismo. Hay muchísimos médicos que recetan dietas de gluten y caseína, pero sigue siendo un mito, y es uno de los más grandes. Ya se alimentan mal para que nosotras le restrinjamos la comida.

Déjame explicar un poco más este punto. El 30% de la humanidad sufre de alguna alergia o intolerancia alimentaria, sin importar si es autista, zurdo, albino o rubio. Nuestros peques tienen dificultad de comunicar eficientemente si se sienten mal o si algo les ha caído mal, y por tanto la conducta disruptiva es una forma de comunicación sin palabras y es la más usada en ellos. Si a esos peques que están dentro del 30% porcentaje común de la intolerancia del gluten y caseína, y que nunca le han practicado ningún test de intolerancia, le comienzan una dieta libre de gluten y caseína… voilà, desaparecen la mayoría de conductas disruptivas y la dieta hizo un milagro, pero los síntomas nucleares del autismo siguen intactos. Es decir, se corrige la consecuencia de una intolerancia alimentaria por carambolas y se sigue alimentando el mito

Blog CartelNuestros peques tienen rabietas como cualquier niño porque son niños, y tienen crisis autísticas, pero las segundas son las más comunes. Nuestros peques son peques e igual tienen caprichos como todos a su edad, pero lo usual son crisis por saturación sensorial o comunicacionales que usualmente las segundas es porque no anticipamos adecuadamente lo que van a hacer.

Uno debe aprender a contener estas crisis, primero averiguando el detonante. Si aprendemos cuál es el detonante podemos evitarlo o estar preparados cuando sepamos que el detonante es inevitable. Y el manejo de contención de la crisis no es hablándole, es contenerlo para lograr que se relaje, y cada peque tiene un swich distinto que lo relaja, hablar puede contribuir a la saturación sensorial y en momentos de crisis es el cerebro que actúa con sus respuestas involuntarias.

Si tú te alteras en momentos de crisis, es como echarle gasolina al fuego. Tienes que aprender a abstraer tus emociones y lograr transmitirle absoluta tranquilidad a tu peque cual Dalai Lama… es difícil, pero te lo digo yo que ya lo he logrado, no es imposible.

Otra cosa muy importante, que nadie te diga que nuestros peques nos quieren manipular, es muy muy difícil que lo hagan por su debilidad en Teoría de la Mente, que es la expresión usada en psicológica para designar la capacidad de atribuir pensamientos e intenciones a otras personas.

El autismo puede – probabilidad –tener otras comorbidades, y se irán diagnosticando si es que aparecen, ya hablé de las intolerancias alimentarias y del Trastorno de Procesamiento Sensorial (TPS) aunque no lo llamé por su nombre; también puede aparecer Trastorno de Hiperactividad y Atención (TDHA), Trastorno Especifico de Lenguaje (TEL), Trastorno Semántico-pragmático de lenguaje (TSP), Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y epilepsia. Insisto que es algo que puede o no aparecer, y mucho de ellos van a ser superados.

Les voy a decir otro poco de teoría, pero ahora bajo mi análisis subjetivo de acuerdo a lo que he leído y aprendido de neuropediatras:

Autismo desintegrativo, primero que nada que este diagnóstico no existe, lo que existe es un Trastorno Desintegrativo Infantil, este trastorno supone que la evolución de los peques es normal hasta la edad de los 2 años y a partir de esto se empieza una involución de las habilidades adquiridas tanto mentalistas (comienza a verse claros síntomas parecidos al autismo) y motoras, que se comienza a perder habilidades motoras adquiridas y esto no ocurre en autismo. Este trastorno, que también se conoce como Síndrome de Heler es muy poco común y está catalogado como enfermedad rara por la poca incidencia.

El cerebro tiene dos etapas importante de crecimientos desde que nace – estamos claros que se nace autista -:

Screenshot_20190828-091916_Twitterde 0 meses a 3 años: Se nace con una circunferencia craneal de 34 cm aprox. y hasta los 3 años crece a 50c cm aprox., es la etapa de mayor crecimiento anatómico desde el nacimiento.

3 años a 10 años: La circunferencia craneal sigue creciendo de 50 cm a 56 cm pero esta etapa se caracteriza por el mayor desarrollo de facultades

Screenshot_20190828-081215_TwitterTenemos 86.000.000.000 neuronas promedio, y desde que nacemos desarrollamos 1.000 conexiones neuronales o dentritas por segundo ¡por segundo! El recién nacido tiene unas conexiones neuronales por default y que rápidamente son sustituidas por las definitivas, cada segundo.

Nuestros peques van desarrollando su cerebro y facultades desde que nacen y al principio hay un vínculo básico con la madre, como cualquier animal (disculpar la comparación pero es necesaria). Luego comienza el crecimiento evolutivo: balbuceos, palabras, gestos – no ocurrió en nuestro caso ninguno de estos tres hitos de desarrollo –  pero se van formando conexiones neuronales cada segundo como he dicho antes y el cerebro va creciendo de 34 cm a 50 cm y empieza una desviación contra el promedio muy sutil que no nos damos cuenta, hasta que es demasiado evidente y por eso lo llamamos pérdida de capacidades o secuestro del autismo.

Resulta que cuando hay más conexiones neuronales de las que debería haber, no es directamente proporcional a más velocidad, todo lo contrario, ralentiza los procesos neurológicos y se pueden perder capacidades, por ejemplo las palabras adquiridas. Es como un organismo público que más o menos funciona y viene el político de turno y pone 2 veces más personal, amiguetes y familiares, entonces ya no funciona el organismo y los trámites se comienzan a perder en los escritorios.

Por eso uno ve la pérdida cuando ya es muy evidente, realmente anatómicamente hablando no se puede hacer nada, no hay cura, con terapias se puede recuperar esas capacidades, lentamente pero son recuperables de alguna manera.

Por eso que hay los ignorantes supinos que dicen que las vacunas producen autismo, porque la mayor carga vacunal coincide con el momento donde es más evidente la comparación contra crecimiento evolutivo promedio. También hubo un estudio médico que luego se comprobó que los datos estuvieron falseados y al médico se le retiró su licencia médica, pero los antivacunas tienen una teoría de la conspiración económica que convencen a los débiles mentales, y si has leído hasta aquí creo que no estás en ese lote.

El 80% de los autistas hablan o van a hablar. Eso no quiere decir que hablarán hasta por debajo del agua, o hablarán poco pero muy bien, eso quiere decir que se comunicarán eficientemente de modo verbal. No sabemos si comunicará sólo sus necesidades básicas o podrá dar un discurso en las famosas ponencias TED que tanto vemos publicadas. Eso lo comprobaremos luego de acuerdo a su evolución. No hay pronósticos en el comienzo, yo he visto autistas que parecen de extraordinario pronósticos que evolucionan poco, y he visto a autistas con un nivel cognitivo muy comprometido evolucionar extraordinariamente, ahora, no me voy a poner a definir que es extraordinario para mí, mis expectativas luego de estos años en este camino son distintas a las tuyas que estas comenzando.

Hay diagnósticos errados, porque hay trastorno general de desarrollo puro y duro, que luego alcanza el nivel normal de desarrollo y voilà. Recordar que el diagnóstico es conductual y hay ciertos peques en el espectro que parecen ser o no ser y se tiende a dar falsos positivos y luego las milagrosas curaciones: eran diagnósticos errados.

Y hay autistas que seguirán siendo autistas, pero ellos mismos podrán esconder de alguna manera sus estereotipias o “rarezas” como Bill Gates, Keanu Reeves, Anthony Hopkins, Michael Phelps, pero son autistas y cargan con sus “rarezas y manías” hasta que mueran.

Y por último, las estereotipias son involuntarias, y casi todos tenemos una, como cuando hay gente que se come las uñas, cuando se dan cuenta que tienen el dedo en la boca, se sacan la mano y tratan de controlarse; o cuando mueven la pierna cuando están sentados, o cuando jugamos con un boli, nos damos cuenta y lo regulamos, pero nos distraemos y lo volvemos a hacer, eso es involuntario, y es el cerebro que busca autoregularse y por eso es muy importante no cortar la estereotipias en nuestros peques, se pueden reconducir, distraer, pero no cortar, porque el cerebro de ellos también busca regularse.

Todavía hay muchas cosas que contar, pero creo que ya he dicho muchísimo.

Ahora manos a la obra con tu peque y te recomiendo leer Aprendices Visuales (haz click en el link) que es la piedra angular para que nuestros peques aprendan a aprender.

María Elena

#Autismo #Asperger# TGD #TEA #HablemosdeAutismo #AutismAwareness #Elautismonoseve

El buscador de polvo de estrellas

Buscador de polvo de estrellasCuando a un buscador de polvo de estrellas lo atrapas detrás de la ventana la historia se complica.

Para que entiendas de qué va esto, yo soy de las que está convencida de que el mundo no está hecho de átomos sino de historias, y hoy voy a compartir la nuestra.

Por años me he parado al borde del mar viendo el horizonte que susurra historias de marineros, de barcos y quizás alguna historia de un país lejano… y he tenido la suerte de pararme en el borde de varios mares y varios océanos, en cientos de playas que he tenido la suerte de conocer, pero en ninguna se me ha ocurrido en reparar en sus arenas, y en la grandiosidad que encierra cada uno de sus granos; granos que están ahí porque las olas se las roban de millones de piedras y corales de todo el planeta, porque las olas también se roban muchas historias.

Y nunca reparé en la majestuosidad de la arena hasta que llegó a mi casa un buscador de polvo de estrellas. Él llegó hace siete años, a final de la tarde del último viernes de abril. Era una tarde mágica y quizás por esa magia infinita ha llegado el buscador a mi casa.

Pero volvamos a la arena y no nos distraigamos con otras historias, que valen la pena de ser contadas, pero no en este relato.

Cuando te paras en la arena con los pies descalzos, apenas sientes su calor y su textura, y tus pensamientos no van más allá de maravillarte por el color de la arena de esa playa que estás contemplando, y ese pensamiento maravilloso se rompe en lo que el agua toca tus dedos inundándolos con su tibieza, o todo lo contrario, congelándolos impunemente para que no oses de entrar al mar.

Y aquí es que se unen estas dos historias. El buscador de polvo de estrellas, que llegó ese día mágico de abril, que siempre está batiendo sus piernitas y bracitos para volar a las estrellas pero sin conseguirlo, se dedicó entonces a buscar el polvo de las estrellas bajo sus pies, en nuestro planeta, y lo hace con muchísima pasión y no escatima ningún esfuerzo ni momento para lograrlo.

Unos lo llaman intereses restringidos y otros me explican de la integración sensorial, pero yo que tengo la suerte de ser su mamá y me ha enseñado a reparar en las maravillas de la arena, entiendo su búsqueda que sólo la deja cuando trata de volar hasta las estrellas.

Para que entiendas un poco sobre polvo de estrellas, coge un puñado de arena y déjala escapar de entre tus dedos. Aprende a escuchar su sonido al caer al escaparse de tus manos, y trata de deleitarte con la relación del sonido-movimiento en cada grano caído; mira su resplandor pues refleja a las estrellas en sus innumerables cristales. A veces brilla como una piedra preciosa, y a veces es sólo opaca, pero con colores únicos en cada porción de arena que cae de tus manos, de tus dedos.

También la arena tiene un calor característico; la arena de la superficie es calentita, pero cuando cogemos arena de más profundo, su temperatura varía, pierde su calor. Y si no la dejas caer de tus manos y más bien la lanzas al vacío, hace figuras indescriptibles con el viento, además de fantásticos brillos que algunos cristales nos brindan, y ni te cuento sobre su sordo sonido al caer. Todo este universo que representa la arena, que a veces apenas reparamos cuando la sentimos con nuestros pies descalzos antes de entrar al mar, normalmente lo despreciamos y ni nos damos cuenta de lo que estamos pisando. En serio que eso no puede ser más que polvo de estrellas que silenciosamente está bajo nuestros pies.

Esta experiencia profunda e infinita la he aprendido de mi buscador de polvo de estrellas, que pasa momentos eternos disfrutando de lo que para nosotros es simplemente arena.

Pero ahora mi buscador de polvo de estrellas ha quedado atrapado detrás de mi ventana. Mira a lo lejos a través de los cristales buscando ese resplandor que no consigue dentro de nuestras cuatro paredes. Aletea incesantemente a ver si puede volar hasta su más íntimo anhelo. Mi buscador de polvo de estrellas estaba perdiendo su resplandor.

Pero por fin pudimos salir de la prisión que estábamos sometidos. Por fin corrimos libres de las cuatro paredes y de la ventana que nos limitaba hasta llegar a un lugar secreto que yo conocía para que él siguiera en su incesante búsqueda… y ¡lo logramos! Conseguimos polvo de estrellas que estaba más allá de los fríos cristales de nuestro extraño confinamiento y volvimos a sonreír y a cantar y a soñar de nuevo.

Nunca dejes encerrado a un buscador de polvo de estrellas. Y cuando conozcas a uno, porque te prometo que el mundo está poblado de buscadores de polvo de estrellas, aprende de ellos a hurgar ese universo perdido para nosotros que encierra cada grano de arena y atrévete a escribir su historia.

El mundo cambia su forma de correr, su rapidez, cuando llega un buscador de polvo de las estrellas a tu casa y ¿sabes? Vale la pena cambiar tus perspectivas para que disfrutes en todo su esplendor ser mamá de un hermoso niño que aletea para volar y su mágico sueño es llegar a las estrellas.

María Elena

#Autismo #TEA #Asperger #HablemosdeAutismo #AutismAwareness #elautismonoseve

¿Autismo Leve?

PSX_20200207_165645Últimamente he leído muchos perfiles en las redes sociales hablando de los leve del autismo de sus hijos, y lo que es peor aún, he leído muchos diagnósticos que directamente del puño y letra del “especialista” que coloca AUTISMO LEVE, y sin ninguna ampliación del tema, pues como es lo común, aquí tienes tu diagnóstico y búscate la vida.

Ahora quiero llamar a reflexión: si no hay ningún marcador biológico que indique cuán complicado es el autismo del peque, es decir, un termómetro o un análisis de sangre por ejemplo ¿cómo cuernos pueden determinar con sólo observación de una hora o dos la profundidad del autismo de un peque?

A nivel mentalista el autismo tiene cuatro teorías psicológicas explicativas: la Teoría de la Mente, la Teoría de la Intersubjetividad Primaria y Secundaria, la Teoría de la Coherencia Central y la Teoría de las Funciones Ejecutivas; y a estas explicaciones mentalistas que no se ven ni se pueden graduar, es más, a todos los autistas les afecta en proporciones muy diferentes cada una de ellas, se le une todos los desórdenes sensoriales en los sistemas con que nuestro cerebro integra todas las sensaciones que son el sistema propioceptivo, el sistema vestibular y los propios sentidos de la vista, olfato, vista, oido y tacto… que tampoco se pueden graduar de ninguna manera.

Decir que tu hijo tiene un autismo leve y que solo algún apoyo escolar es suficiente, es un pasaje seguro a tener una gravedad muy complicada en la adolescencia, o antes, por no haber tomado riendas en el asunto cuando era más propicio.

Definitivamente nunca es tarde, pero mientras más pronto se tomen terapias por personas expertas, mejor será el pronóstico a futuro.

PSX_20200208_101058Para que entiendas un poco más por qué afirmo que la levedad puede ser una sentencia a la gravedad en muchos de los casos que leo en las redes sociales, voy a explicar muy simplistamente el cerebro y las teorías que explican el origen de las debilidades mentalistas de nuestros peques y por qué se habla del espectro autista.

El autismo va de las conexiones neuronales (sinapsis cerebral), y el cerebro está dividido en dos hemisferios: derecho e izquierdo, y en cuatro lóbulos que son el frontal, parietal, occipital y temporal, y no sigo nombrando partes como el cortex o amigdala, cerebelo, glándula pineal para no hacer más técnica y engorrosa la explicación.

Y cada una de estas partes del cerebro tiene su especialización que nos da nuestras habilidades en cada uno de los individuos que conforman la diversidad humana, por eso hay excelentes pintores, o músicos o médicos… o cualquier otra especialización, porque todos somos únicos, TODOS, neurotípicos o neurodiversos, y tenemos fortalezas y debilidades dadas básicamente por nuestra sinapsis cerebral.

Cada autismo es único y especialísimo, igual que tú cerebro o el mío, pero la de ellos es más evidente porque cada una de las partes tiene una hiper o hipo conexión distinta al promedio de los neurotípicos, y estas conexiones neuronales no responden a una formula matemáticas que si el cortex es hipo, el lóbulo parietal derecho es hiper. ¿Me llevas?

Por esa particularidad individual de cada uno de los cerebros, de las sinapsis cerebral, hay un espectro de color en cada una de las partes del complejo cerebro de nuestros peques: quizás puedan hablar y muchísimo, y sean un crack en matemáticas pero jamás podrán, por ejemplo, definir sus sentimientos, y esa “levedad” va a explotar en la adolescencia, tenlo por seguro.

Así que cada parte del cerebro, cada una de las características que tenemos el Homo Sapiens, son definididas por esas conexiones cerebrales y como no se pueden graduar estas conexiones, se hablan de las teorías explicativas del autismo, y cada una de estas teorías tienen un color muy distinto en este espectro, inclusive hay algunas como las Funciones Ejecutivas que pueden ser variopintas, es decir, tener muchos colores del espectro.

Hablar de autismo leve es una irresponsabilidad si no se explica todas las implicaciones porque NO HAY AUTISMO FÁCIL

Hablemos muy brevemente de estas teorías explicativas:

Teoría de la Mente, esta es tan profunda y complicada que puedes dedicarte a estudiar solamente esta parte del cerebro que se encarga de reconocer que los demás tienen pensamiento propio y distinto al tuyo, puedes pasar el resto de tu vida estudiando sus implicaciones y no llegar a abarcar todo… y aún falta las demás funciones.

La Teoría de la Intersubjetividad primaria y secundaria, que es la más básica y elemental, que inclusive otros animales pueden tener. La intersubjetividad primaria que es la conexión con otra persona, que se manifiesta cuando el bebé se conecta con la mamá visualmente desde que empieza a amamantar, y la intersubjetividad secundaria que es cuando se ingresa a esa conexión madre e hijo un objeto o persona, se empieza a señalar. También tiene mucha tela que estudiar esto y si nuestros peques no tienen esta conexión, la Teoría de la Mente no se va a desarrollar.

Teoría de la Coherencia Central que nos permite entender el contexto, entender el lenguaje gestual, el lenguaje no literal, extraer de las partes un todo, ver una trompa de elefante solamente y saber que es un elefante… y también conlleva muchísimo más desarrollo que lo poquito que estoy explicando, es como una explicación muy simplista pero creo que no hace falta ahora más profundidad.

Teoría de las Funciones Ejecutivas que esta también es larguísima y muy muy compleja y cada una de sus partes, porque son actividades mentales complejas, necesarias para planificar, organizar, guiar, revisar, regularizar y evaluar el comportamiento necesario para adaptarse eficazmente al entorno y para alcanzar metas.. y cada una de estas actividades puede tener un color distinto en el espectro.

Por eso no es blanco y negro en el autismo. No es leve, moderado o grave solamente… hay colores casi infinito en cada uno de sus debilidades… y eso que no estoy metiendo en este saco la integración sensorial para no seguir complicando el tema.

El conocimiento es poder poder ¡Sí se puede!

#Autismo #TGD #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #elautismonoseve

Definiendo el Momento

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Hay momentos de momentos. Hay momentos para reír. Hay momentos para llorar. Hay momentos para gritar. Hay momentos para correr… y este es uno de esos momentos sin definición que quiere reír, llorar, gritar, correr.

Momentos sin definición buscando a gritos una definición. Momentos para actuar con coherencia pero con ganas de ser incoherente y aferrarte a otro momento.

En esta convulsión de momentos, de ilusión a momentos que siempre soñaste, momentos perfectos que debes dejar atrás… miedo a los futuros momentos que vas a conquistar.

El cielo me brinda un bello momento, y por alguna razón las estelas del pasar de los aviones me indican una clara dirección… me muestran el pasado y me indican el futuro, como queriendo definir el momento indefinible.

A veces tu defines los momentos como perfectos, pero los momentos son solo eso, un momento, y los momentos no se perpetúan. Cambian. Evolucionan. Ríen. Lloran. Gritan. Corren.

Y hoy yo tengo uno de esos momentos que buscan definición.

María Elena

Proceso de Escolarización en la Comunidad de Madrid para conseguir aulas preferentes: Juegos del Hambre

descarga (1)Me he tomado el atrevimiento de escribir mi punto de vista de este proceso, luego de explicárselo a una amiga mía que va a entrar en esta dinámica, que en serio es aplastante para nosotras. Yo ya he pasado por este proceso dos veces, la primera vez hace 4 años y la segunda hace 2 años, y el proceso sigue intacto al día de hoy.

El proceso de escolarización en la Comunidad de Madrid del 15 al 29 de abril.

Quiero que conozcas al pelo desde el punto de vista de una madre en este proceso para escoger aulas específicas.

Primero que nada hay que tener claro que hay menos aulas de las que se necesitan. Que el Gobierno prometerá la apertura de X aulas nuevas pero es una promesa y no se hacen el 100% de las aperturas – me consta que ocurrió así el año pasado que prometieron aulas que no aperturaron y no tengo conocimiento si abrieron o no las prometidas en años anteriores-. Este proceso yo lo he denominado “Los Juegos del Hambre” y quiero explicar por qué.

Investigando cupos:

Es bien sabido, y el por qué no está en ningún momento en duda, que la ratio de cada aula son 5 críos, así que el EOEP (Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica) te da una lista de coles que lo normal estén al 100% de su ratio, hay que investigar cuál tiene cupo todavía. Pero te dan la lista con la promesa que harán nuevas aperturas ¿Cuándo? He ahí el meollo del asunto, suele ser el penúltimo día del lapso, en este caso podría ser el día 28 abril en este período de escolarización 2020-2021 (es así desde los 4 años que llevo haciendo seguimiento a esto).

Ahora, desde mi punto de vista, una mamá que tiene recién el diagnóstico y está probablemente en la etapa de depresión o preocupación, estos momentos son de angustias elevadas al máximo. Aquí mis recomendaciones:

  1. Llamar por teléfono a los colegios que están en la lista, la secretaria ya puede indicar si hay o no cupo. Es más llevadero recibir un NO por teléfono que en la cara, lo digo porque lo he vivido en carne propia.

¿Qué es posible que alguno peque cambie de aula? Pues como lo he dicho arriba, hay menos aulas de las necesarias y nos aferramos a ellas como sea. No se suele mover a los niños por mudanzas ni nada por el estilo, por lo difícil que es la adaptación de ellos a nuevas aulas y entornos, por no insistir la imposibilidad de conseguirla.

  1. Una vez que se sepa qué colegios tienen posibilidad, visitarlo. No recomiendo esperar al período de aulas abiertas, pues no se habla ni se enseñan las aulas específicas en esas visitas, es mejor hacer una cita individual pues solemos tener trato preferencial las madres de hijos con NEE, si no lo tiene ¿ese es el colegio que quieres para tu hijo? Reflexión importante.
  2. Para las aulas de nueva apertura, no hay tiempo de visitarlas pues entregan la lista el penúltimo día y escoger esos colegios es una verdadera lotería que hay que jugársela cuando no hay alternativas, y suele ser así.

 

Formalización de la solicitud, otro tema importantísimo:

  1. Formalizar una vez que se tenga la lista de nuevas aperturas para tomar la decisión correcta. Esta recomendación es por lo que escribo a continuación.
  2. Las opciones y los puntos, el algoritmo, otro tema terrible de entender.

La primera opción es la más importante y se tiene que estar seguro que el colegio tiene el cupo que requieres.

Aquí se mezcla dos conceptos importantes:

  1. Los puntos: tener familia numerosa si viene al caso o/e ir a hacerle la pelota al director para que te otorgue el punto discrecional que ellos pueden otorgar. Juegos del Hambre: ganan los que tienen más puntos.
  2. Puede tener el aula cupo, ratio menor de 5, pero creo que no está en la ley pero es ya costumbre de hecho lo que voy a decir, sólo puede haber un niño de NEE por sección, entonces si el niño va para primer grado, el cole sólo tiene dos secciones A y B pero ya tienen dos niños de 5 años en aula TEA, no se va a abrir el cupo para un nuevo peque de primer grado, ojo con esto.

Opciones en la solicitud de Aula Preferente:

  1. La primera opción DEBE ser un tiro seguro, no atarla al “si es que” porque “si es que” no ocurre, tu segunda opción entra el repechaje; me explico, tu segunda opción seguro se va a llenar con las solicitudes de otros padres que pusieron en su solicitud esa opción de primero, así que te quedarás en la lista de espera, en la posición de acuerdo a los puntos que tengas, pero en lista de espera. Puedes tener 35 puntos, pero los que pusieron de primera opción lo que tu pusiste de segunda opción, entraran aunque tengan 3 puntos solamente, y tú estarás de primero en la lista de espera si no se formaliza las inscripción, pero como son los Juegos del Hambre, se van a formalizar, no lo pongas en duda.
  2. Yo recomiendo esperar a tener en mano la lista de nuevas aperturas y tomar la decisión de que poner en la primera opción, pues es muy muy importante porque te juegas el todo, así que formaliza la solicitud el último día del plazo que esto no va de quien entregue la solicitud de primero, va por opciones y puntos, en ese orden.

 

Es utopía ir a las puertas abiertas y decir, este colegio es el soñado, el proceso no es justo porque no hay suficientes aulas TEA de las que se necesitan y esto es proceso de astucia y puntos.

Luego está no salir en ningún colegio y tener que ir al proceso de reclamación en Vitruvio (Consejería de Educación y Juventud) en mayo, que son solo 3 días en un horario muy justo, donde tampoco te vas con ninguna respuesta, al menos hasta el proceso pasado que estuve haciéndole seguimiento y no sé si en este habrá algún adelanto en ello, no creo porque estaría supeditado al que llegue primero obtiene el cupo y no por puntaje, pero entiendo que luego, el segundo lapso que se abre de apelación en junio a las reclamaciones, si es por el que llegue primero y conozco a varios padres que acamparon en las puertas de Vitruvio para este segundo período de reclamación.

También es común que no se consiga aula TEA en tu barrio, y esto es un tema terrible cuando tienes varios hijos pues tienes que partirte en dos para llevarlos en el mismo horario a dos coles distintos y lejanos.

Esto es un proceso muy agudo para nosotras que estamos en un momento de muchísima vulnerabilidad tras el diagnostico, y espero que entiendan por qué lo llamo los Juegos del Hambre, de matar o morir por un Aula TEA. Insisto, no es un proceso justo y aquí solo sirve la astucia y los puntos.

Espero que sea útil lo que he escrito que solamente aplica para aulas preferentes en la Comunidad de Madrid, desconozco los procesos en Educación Ordinaria con Apoyos o en otras comunidades autónomas.

María Elena

#Autismo #Asperger #TEA #TGD #AutismAwareness #Elautismonoseve #Hablemosdeautismo

He aprendido

images2Este año he aprendido que el autismo es un trastorno neurobiológico que afecta la mente como la conocemos. Y actúa sobre todo la característica más importante que nos hace humanos.  “El humano está hecho para relacionarse”. Somos seres sociales, y necesitamos vincularnos para sobrevivir.

He aprendido que el autismo no es una proyección lineal, por lo tanto no hay un aprendizaje específico que uno pueda aprender para aplicar.

He aprendido que el autismo es un paradigma, y que todo lo que sabía hasta que empecé en esta aventura azul me estorba y debo deshacerme de ese aprendizaje, y volver a aprender de cero.

He aprendido que cada peque azul tiene sus características que lo hacen único e individual, que su nivel de atención o dispersión, su debilidad en coherencia central, sus deficiencias en sus funciones ejecutivas y en la teoría de la mente, puede variar en cada uno de forma infinita, haciendo que cada uno de los sistemas de intervención, llámese ABA, Teacch, Denver, etc., etc., tengan cosas fantásticas para aplicar en cada individuo, pero cosas que no son comunes en todos los casos, y que debemos tomar de cada uno de estos sistemas lo que mejor aplique a  nuestros peques azules.

He aprendido que no hay un aprendizaje universal, si no que se tiene que aprender con cada uno de ellos, y cada día aprendemos algo nuevo con ellos y para ellos.

He aprendido que lo más importante es la dirección y no la velocidad del aprendizaje.

He aprendido que todos y cada peque azul tiene fortalezas y debilidades, y que las habilidades de sus fortalezas son la puerta para lograr conquistar hitos, y que una habilidad siempre impulsa otra que no habíamos descubierto.

He aprendido que es muy difícil enseñarles que lo único permanente es el cambio, pero si los estructuramos y anticipamos, y aprendemos a manejar los imprevistos e improvisación, podemos introducir los cambios sin llegar a crisis.

He aprendido que debemos apoyarlos con pictogramas, pues el nivel de abstracción de cada uno de ellos es variable, y los pictos son concretos y perdurables, y con los pictos podemos enseñarles a vivir en el caos de nuestro mundo.

He aprendido que debemos ser infinitamente creativos para sopesar la falta de imaginación de nuestros peques. Solamente con la creatividad y la imaginación que nosotros tengamos, vamos a poder enseñarles la complejidad inimaginable de la vida.

He aprendido que todos aprendemos por ensayo y error, y equivocarse no está mal, mal es no sobreponernos a la equivocación y aprender de nuestros errores para ser más asertivos en nuestra enseñanza a ellos.

He aprendido que debemos hacer equipo con nuestros terapeutas y educadores, no un equipo cualquiera. Un equipo multidisciplinario en donde nos integremos los tres bloques: familia + educadores + terapeutas, porque cada uno es muy importante pero nosotros somos, la familia, los que más tiempo pasamos con ellos, así que tenemos que empoderarnos, aprender, y lograr un SuperEquipo donde nosotros seamos una pieza clave en el aprendizaje.

He aprendido que la anticipación es la clave para toda esta aventura azul.

He aprendido que aún me falta mucho que aprender y que este es sólo el comienzo.

He aprendido que ¡Sí se puede!

#Autismo #TEA #TGD #Asperger #HablemosdeAutismo #AutismAwareness

Tormenta oscura como la noche

nubesEstaba entre nubes. Nubes densas, oscuras, y llenas de la peor tormenta que que alguna vez tocara tierra… así estaba, con el corazón en la mano llena de los peores presentimientos.

Algo no andaba bien. Había muchas nubes y mi alma estaba oscura.

Alguien me hablaba de los promedios, y me conjuraba que estaba en el promedio, bajo, pero dentro del promedio. Me decían que estaba expuesto a muchos idiomas y por eso no hablaba. Me explicaban que sin familia alrededor, era normal que no fuera sociable… pero habían nubes que presagiaban tormentas y nadie lo veía.

Comparaba y algo no encajaba. Habían nubes y todo estaba oscuro aunque era pleno día. Algo no estaba bien.

Son recuerdos que no quiero rememorar. Son momentos que te aplastan, que te paralizan y que te arrastran a un agujero profundo y aún más oscuro que la nube que presagiaba una gran tormenta. Son momentos tristes y de agonía. Son los peores momentos de tu vida que no quieres recordar.

Escuché decir a alguien que cuando lo supo se le hizo de noche… como mi oscuridad. Como en mi agujero.

¿Cómo salí de él? ¿Cuándo salí de él? No lo recuerdo… sólo recuerdo el sentimiento de angustia, sólo recuerdo cuando explotó la bomba atómica que me arrastró al fondo del agujero… y no lo quiero recordar.

Me paralicé… y así quedé días que se tiñeron de semanas, que se tiñeron de meses…

Hay un antes y un después. Mi vida se cortó en dos pedazos. Y hoy soy muy feliz, llena de esperanzas aunque a veces vuelven las nubes y aunque se vean muy densas y oscuras, hoy sé que después de pasar la tormenta, de secarse los prados, salen de nuevo las flores. Hoy sé que cada año llega la primavera, pero ya no quiero recordar esa tormenta… esa oscura tormenta que perturbó mi vida para siempre.

Hoy no quiero recordar el día que llegó el autismo a mi casa.

María Elena

Retos para el año 2019

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Los consejos de Marco Aurelio (Meditaciones 170 D.C) para una vida más plena, feliz y equilibrada, mis retos para el 2019:

1. TÚ FELICIDAD DEPENDE DE TUS PENSAMIENTOS “La vida de un hombre es lo que sus pensamientos hacen de ella […] Tu felicidad depende de la calidad de tus pensamientos; por tanto, actúa como corresponde y ten cuidado de no entretenerte en nociones inadecuadas para la virtud y la naturaleza razonable. “Recuerda que todo lo que escuchamos es una opinión, no un hecho. Todo lo que vemos es una perspectiva, no es la verdad […] Si estás afligido por algo externo, ese dolor no se debe al acontecimiento en sí, sino al significado que le das, y tienes el poder de eliminarlo en cualquier momento […] Tú tienes poder sobre tu mente, no sobre los acontecimientos. Date cuenta de esto y encontrarás la fuerza”.

Depende solamente de ti vivir feliz en la aventura azul que nos ha tocado vivir. No puedes vivir amargada porque los demás, el 99% de las personas no tienen puñetera idea de qué es el autismo… no le pares y sigue tu aventura en positivo, buscando los brillos y no llorando por los límites.

2. NO MALGASTES TU ENERGÍA CRITICANDO, ÚSALA PARA CRECER “La incapacidad para observar lo que pasa por la mente de otra persona rara vez hace que un hombre sea infeliz, pero aquellos que no observan los movimientos de su propia mente, no pueden sino ser infelices […] No malgastes lo que te queda de vida conjeturando sobre los demás, a no ser que busques un bien común. Imaginar qué están haciendo y por qué, qué están pensando y qué planean, te aturde y te aparta de tu guía interior. “Siempre me he preguntado por qué si nos amamos más que al resto de las personas, le damos menos valor a nuestras opiniones que a las ajenas”.

Aprendamos de la Teoría de la Mente de nuestros peques, es decir,  utilicemos su Teoría de la Mente para nuestro beneficio; no vivamos centrados en los pensamientos de los demás, desarrollemos los nuestros propios y solamente tomemos lo que nos sume, lo demás… dejémoslo pasar… recordar que sólo el 1% le ha tocado esto del autismo, el otro 99% no nos entienden y nos juzgan en base a su experiencia, pasa de ellos y se feliz.

3. ACEPTA LO QUE PUEDES CONTROLAR Y DEJA IR LO QUE NO PUEDAS CONTROLAR “Es ridículo no intentar evitar tu propia maldad, lo cual es posible, y en cambio intentar evitar la de los demás, lo cual es imposible […] Siempre tienes la opción de no tener opinión. No necesitas estar nervioso o molestar tu alma por cosas que no puedes controlar. Estas cosas no están pidiendo que las juzgues. Déjalas en paz”.

Creo que es sencilla la idea, si de ti no depende el control ¿entonces por qué te amargas? Sólo ocúpate de lo que puedes controlar, lo demás será un lujo que podremos tener, o no. Recuerda, insisto… sólo el 1% de la población es tocada por el autismo, el otro 99% no tiene ni puñetera idea de que se trata.

 

4. VIVE EL PRESENTE, PLENAMENTE “No actúes como si fueras a vivir 10.000 años. La muerte pende sobre ti. Mientras estés vivo, mientras sea posible, mejora como persona […] No es a la muerte a lo que el hombre debe temer, sino a no haber vivido nunca”.

No es pesimismo y la corriente estoicista no es para nada pesimista. Marco Aurelio insiste en sacar el zumo a la vida y vivir plenamente, no tener un ojo puesto en mañana, porque mañana es todo un misterio, y mañana solamente se construirá con nuestro presente, así que hagamos de todo hoy por nuestros peques y no perdamos el tiempo en pensar en el mañana.

5. PREPÁRATE PARA LO PEOR, DE LA MEJOR MANERA. “Comienza cada día diciéndote a ti mismo: Hoy me reuniré con la interferencia, la ingratitud, la insolencia, la deslealtad, la mala voluntad y el egoísmo”. .

Nuestra realidad es dura. El pensar en positivo no se refiere a tapar el sol con un dedo. Debemos ser realista pero no centrarnos en lo negativo, en las dificultades. El autismo llegó a nuestras vidas y no nos abandonará jamás, así que debemos prepararnos adecuadamente para las crisis y seguir adelante conquistando cualidades. Si nos preparamos anímicamente para lo peor cada día, si ocurre una crisis ya estamos preparados, y si no ocurre, será todo un lujazo de día. Pero prepararnos para lo peor no quiere decir que sólo nos centremos en ella, todo lo contrario, es prepararnos de la mejor manera para lo peor, para que jamás nos sintamos agobiados ni destruidos cuando la crisis, o los reveses, nos toque a la puerta. “Se trata de prever todas las posibilidades, incluso aquellas que no nos gustan, y prepararnos para ese eventual escenario”.

María Elena

#TEA #Autismo #TGD #Asperger #HablemosdeAutismo #AutismAwareness

 

Allanando el camino azul

AutismoEn vista de varias mamis y papis me han preguntado sobre el autismo, organicé las ideas principales para explicarlo de la forma más sencilla posible:

El autismo es un trastorno neurológico particular. No significa que el cerebro sea defectuoso sino que las estructuras neuronales están “cableadas” de forma distinta a los cerebros convencionales como lo son los de vuestros peques… Como si todos vuestros niños usaran Android y Ricardito usara Iphone; no es un error de procesamiento sino un sistema operativo distinto. La diferencia fundamental es como procesan la información que reciben, pero es un niño igual que el vuestro con ganas de jugar, de hacer travesuras y que le hagas cosquillas, ver pelis de Disney… jugar con sus cochecitos de Cars, o su peluche de Nemo… muchísimas cosas igual que vuestros hijos!!! Tiene más cosas comunes que diferencias, pero las diferencias son lo que más se nota a primera vista.

Este “cableado distinto del cerebro” trae como consecuencias las siguientes diferencias, que yo llamo cualidades (y son mis principales retos como mamá):

1. Habilidades sociales muy torpes; sus peques ya os habrán contado que Ricardito juega solo. Estamos trabajando en eso para que aprenda a jugar y a socializar con sus compis. Aunque juegue solo le encanta estar con otros peques. Por ejemplo si vamos a un parque donde no hay nadie, a los dos minutos ya quiere marcharse. Si está lleno de peques, puede estar horas, aunque no interactúe con ellos, pero necesita sentir que están allí con el también jugando.

2. Dificultades en la comunicación. En el caso de Ricardo aunque en realidad habla poco (excepto cuando se enfada) tiene un vocabulario muy amplio y por ejemplo sabe leer perfectamente desde los 3 años. No ha entendido del todo de que va la comunicación, eso de la acción y la reacción, causa y efecto, que conlleva la comunicación (que además incide directamente en su torpeza en las habilidades sociales). Pero poco a poco, y gracias a la interacción de vuestros peques, más Ana, Marta y Fran, en las últimas semanas ha tenido grandes progresos expresándose cada vez más y eso es muy bueno!!!

3. Intereses restringidos. Eso significa que sólo le interesa partes de algo y no el todo, por ejemplo a Ricardo le llama la atención la perspectivas y por eso ve los juguetes, las cosas en general, en los distintos ángulos posibles antes de jugar con ellos. Al ser personas muy visuales se concentran en cosas muy específicas. Las personas convencionales cuando vemos un panorama espectacular (por ejemplo el puerto de Cotos o Navacerrada nevado), ven y se maravillan del “todo”. Están viendo unas montañas con muchos árboles, cabañas, el cielo azul y procesamos la imagen como una foto muy, pero que muy bonita. La mayoría de los autistas al ver el mismo paisaje, no verán el todo; por ejemplo se fijaran específicamente en un árbol. Ni siquiera en el árbol, en una rama…. , en una hoja…, en el detalle de las líneas que tiene la hoja!!!

En sus intereses restringidos a Ricardo por ejemplo le gustan tanto las letras y los números que aprendió a contar hasta 1.000 desde hace 2 años y lo hace muy bien (es muy común verlo contando cosas como cuantas líneas tiene un párrafo y cosas así). Estos intereses restringidos hacen que se puedan obsesionar con un tema en particular (un ejemplo clásico son los dinosaurios) y entonces solamente hablan de ello y saben realmente cosas que el niño común no sabe ni por asomo, porque no se distraen cuando se enfocan en algo.

4. Conductas repetitivas. Quizás hayáis escuchado la palabra “estereotipias”, pues es la palabra que se usa para estas conductas que encierra todo un mundo de comportamientos, pero lo importante es que nuestros niños las usan para autoregularse… estas conductas repetitivas pueden ser físicas, por ejemplo cuando se emociona mucho, se regula con la estereotipia de “aleteo de las manos y pies” que hace Ricardo. Otra conducta es la “ecolalia” que es repetir lo que escucha, por ejemplo le haces una pregunta y mientras procesa su respuesta repite la pregunta varias veces, o dice una frase, que no viene en contexto en determinadas situaciones porque no sabe que decir por su dificultad comunicacional, pero quisiera decir algo chulo!!! Y dentro de las conductas repetitivas están encerradas las percepciones sensoriales que se puede escribir toda una enciclopedia de información pero eso lo dejo para otro momento, pero lo que más le cuesta a Ricardo es que lo toquen si él no te da previamente permiso tácitamente, por ejemplo Nazareth puede tocarlo sin problemas pues se ganó la confianza de Ricardo, en casa no tenemos ninguna restricción para tocarlo, lo achuchamos mucho y le encanta!!!

Todos nosotros, las personas convencionales o “Android”, tenemos un poquito de todo lo que arriba traté de explicar, nos comemos las uñas, jugamos con nuestro cabello, tenemos manías de lavarnos las manos, ordenar ciertas cosas, algunos hablamos muy cerca de las personas, manipulamos los bolis con los dedos en las reuniones o clases, movemos las piernas cuando estamos sentados, etc etc.. y mi peque al no saber comunicarse, es decir, por ejemplo decir “no quiero hacer esto” o “quiero hacer lo otro”, “no quiero que me toques”, tiene lo que se llama “crisis sensoriales de comunicación” que seguro sus peques la habrán visto, y también estamos trabajando en esto. No son malcriadeces, ni falta de educación, es la forma que nuestros niños se expresan cuando no pueden verbalizar lo que sienten… otro día os explico un pelín más.

5. Frustaciones. Sobre todo en los primeros años de las personas con autismo existen a veces conductas de autolesión. Siempre consigo mismo y nunca con los demás, pero existe y es muy duro de ver y entender. Ricardo de pequeño se mordía los brazos cuando se frustraba. Eso afortunadamente se acabó hace unos 3 años. Después empezó a golpearse la cabeza contra una pared cuando se irritaba. Ya ha ido aprendiendo y lo hace rara vez, pero todavía ocurre de tanto en tanto. Es algo común a la mayoría pero con el tiempo aprenden a regularse de otras formas. Por ejemplo los niños convencionales se ponen a llorar y gritar, pero una vez que van creciendo también dejan de hacerlo (salvo algunos políticos… hahahaha)!

Estas son las características de Ricardo. Todas las personas con autismo son distintas, no hay dos iguales. Ricardo comparte el Aula Azul con 4 compañeritos más y ellos son muy distintos a Ricardo y muy distintos entre sí.

Se dice que Mozart, Beethoven, Mendel, Darwin, Newton, Einstein, Bill Gates, Michael Phelps, Bob Dylan, Susan Boyle y muchos más para nombrar, tienen autismo (o tenían los que ya murieron). Silicon Valley está repleto de autistas desarrollando todo tipo de tecnologías. Así como en la mayoría de equipos científicos a nivel mundial hay un gran número de autistas buscando la cura de algo, por nombrar grupos muy visibles de adultos con autismo. Así que salvando muchos obstáculos, sobretodo sociales, pueden llegar muy muy lejos; son los que se llaman autistas de alto funcionamiento. Pero al igual que con las personas convencionales, no todas las personas con autismo serán genios, algunos tendrán una vida sencilla y otros requerirán apoyo constante por toda la vida. Pero todos mantendrán sus cualidades que siempre estarán con ellos.

Nota aparte: Veréis que a veces digo “autista” y a veces “persona con autismo. Eso está relacionado con la nueva moda de lo políticamente correcto. A mí en realidad me da igual y no me ofende ninguna de las formas, de hecho suelo decir autista, pero solo para que entendáis por qué a veces se usan diferentes formas. Eso de llamarlo “persona con autismo” para mí sería como decir que una persona que escribe con la mano izquierda, es una “persona con zurdera”… no tiene mucho sentido no?. El ser zurdo forma parte de su ser y no debería nadie ofenderse por ello. A una persona con cáncer no le llamamos “canceroso”, porque el cáncer no forma parte de él ni le define, así que es una “persona con cáncer”, que eventualmente derrotará la enfermedad y será una persona como cualquier otra. El autismo no es una enfermedad. No se cura ni se puede quitar, sencillamente forma parte de lo que son. No decimos que alguien es una “persona con introvertimento”, decimos que es introvertida. Pero en el caso del autismo y lo políticamente correcto…. mucha tela que cortar…

Creo que he escrito mucho para haber prometido de contarles algo sencillo.

Cualquier pregunta… por favor “disparad” sin pena alguna.

María Elena

#TEA #Autismo #TGD #Asperger #HablemosdeAutismo #AutismAwareness

El secreto es sumar

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Si… creo que hay mucha suerte, pero también creo que la suerte se atrae con la forma de pensar y la actitud. Tender puentes es el secreto. Ver el vaso medio lleno… si la vida te da limones, pues no me quedo con hacer limonadas, busco a los que le dieron cocacola y whisky o ron para hacer cubatas, y ni se imaginan lo que se puede hacer con un par de limones y otros ingredientes… el secreto es ¡sumar!!!

Si nombro a todas las personas que nos han tocado con sus ingredientes puedo pecar de dejar alguna afuera y sería injusto. Todas las personas que han intervenido con mis limones o autismo, aunque prefiero llamarlo limones ahora, nos han dado una gigantesca porción de sus ingredientes y hemos preparado, ufff… de todo!!!

¡Hoy estoy feliz por el equipo de intervención que tenemos!!! ¡Es mágico!!!

Ayer tenía un equipo también extraordinario pero realmente nunca logramos que la maestra del aula de referencia nos diera sus ingredientes, siempre vió a mi peque como un marrón en su aula y los avances costaron, pero mis “adas madrinas” del aula TEA obraron con muchísimo esfuerzo para lograr cosas maravillosas pese al lastre que teníamos, y ni se imaginan los avances que lograron -les debo una tonelada de agradecimiento-. Y hasta el último momento traté de tender aunque sea un puente tibetano con esa maestra gris pero su aptitud ante la diversidad era nula… y siempre nos vamos a conseguir personas así, pero no quiero escribir de cosas grises ahora.

Lo importante no es perder el tiempo con esas personas. Lo importante es aprovechar los ingredientes que los demás te ofrecen con cariño y, sobre todo, con sabiduría.

Hoy cambiamos todo. Todos los ingredientes son nuevos, pero hoy todos no sólo nos ofrecen sus beneficios, es que son creativos y buscan, además de hacer grandes avances con nosotros, buscan salpicar, o mejor dicho ungir, a todos los peques del aula de referencia para que aprendan de la diversidad, se adapten a ellos y aprovechen su brillo.

Cada vez que cambio de etapa, lloro un montón por la nostalgia de dejar atrás a gente maravillosa; lloro por miedo al desconocimiento de lo nuevo, pero la verdad es que siempre conocemos a gente extraordinaria para la etapa que comenzamos. Creo que si la vida nos hubiera dado la mismas personas pero en otro orden, creo que no hubiera sido tan espectacular los avances que hemos logrado. No lo sé y nunca lo sabré pero me gusta pensar así, porque todos han sido importante para mi en cada etapa y no me imagino a gente distinta caminando conmigo en esos días.

Estas últimas semanas han sido de gran avance. Todo lo que hemos sembrado desde hace años ¡está floreciendo!!! Todo a su justo momento. Como leí por ahí, en el autismo lo importante es la direccion, no la velocidad.

Lo maravilloso del equipo actual es que se suma la maestra de aula de referencia y esto sólo promete resultados poderosos… estoy eufórica de tanta alegría de darme cuenta de la suerte que hemos tenido en toda esta historia.

¡Gracias a todos por brindarnos sus ingredientes!!!

Ah! Y para mi esto si es inclusión. Es darle la vuelta para que todos los peques crezcan con experiencias respetando la diversidad, pero también respetando distintos modelos educativos adecuados para cada grupo.

María Elena

#TEA #Autismo #TGD #Asperger #HablemosdeAutismo #AutismAwareness