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¿Qué deseo para mis hijos como mamá?

Ayer me han preguntado que deseo para mis hijos, sí para mis hijos como mamá, no específicamente para cada uno de mis hijos, no para mi hijo con necesidades especiales solamente.

La pregunta es maravillosa porque como mamá deseo exactamente lo mismo para los dos, que sean felices y que lleguen lejos, muy lejos, lejísimo.

Y yo como mamá de ambos les aporto las herramientas que necesitan para que sean  la mejor versión de sí mismos. Cada uno necesita las suyas, como cuando mi mamá nos dió a cada unos de sus hijos las herramientas individuales, y somos 5 y cada uno es absolutamente distinto al otro.

¿Qué me hace feliz como mamá? Mirar hacia atrás y ver todos los logros. Ambos han logrado cosas gigantescas, cosas increíbles e imposibles de soñar años atrás.

En cuanto al autismo, en mi casa vivimos el autismo con naturalidad, no es ninguna tragedia, ni tampoco una bendición.

Hace par de días le escribía a una gran amiga, que nos conocimos sin hijos años atrás y ahora somos madres de peques con necesidades específicas, que somos igualitas a esa época cuando nos conocimos, nuestra esencia es la misma, pero por otro lado tan distintas.

Eso es lo normal, porque la niña que fui es distinta a la adolescente que he sido, y a la adulta que fui soltera, luego casada y ahora madre, antes madre de uno y después madre de dos. Todas esas María Elenas somos iguales y somos ¡tan distintas!!! Es difícil de explicar, pero me siento igual que la adolescente soñadora, aunque ahora soy una mamá distinta y madura, pero sigo repleta de sueños que pienso cumplir.

¿Pero qué me hace feliz? Ver a mis hijos orgullosos de sus logros. Lo demás está demás. El tamaño de la meta no tiene valor para mí, sino el orgullo de ellos al haberla alcanzado.

¿Que qué quiero de ellos? Creo que ya lo había dicho, quiero que sean la mejor versión de ellos mismos y que nadie les diga quién o cómo deben ser, ni hasta dónde llegarán… quiero que sean y logren sus sueños, y cada uno de ellos lo ha logrado en cada una de sus etapas.

¿Y esto no es la felicidad? Para mí sí, pues en cada una de mis etapas he logrado mis sueños y si volviera a vivir mi vida, cometería los mismos errores y tendría los mismos sueños, porque todo ha sido increíble e inolvidable, inclusive los errores y los pasos en falso me han hecho crecer a lo grande, por no hablar de las cosas maravillosas que he sentido al lograr mis sueños y metas.

Por eso mi grito de guerra, mi mantra: ¡Sí se puede!

María Elena

#autismo #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #elautismonoseve #madresazules #CEA

Carta a la Terapeuta de mi Príncipe Azul

Hay muchas cosas que quisiera decirte. Primero que nada, serás la terapeuta de mi hijo el día que él te ame con locura, y ese día no puede pasar del primer mes, eso para mí es más importante que tus títulos universitarios y experiencia en esto. No tengo tiempo que perder.

Yo busco a alguien que nos apoye a buscar la mejor versión de mi peque, que se enfoque en sus fortalezas, que desarrolle sus habilidades, que vea la genialidad que hay en él y me ayude a tirar de ellas, porque tiene muchas y a veces se esconden en sus debilidades.

No. No quiero que me hables de sus debilidades, porque las conozco de sobra y quiero que aprendas a bordearlas. Quiero que uses al máximo tu imaginación cuando las crisis lo invaden y tus conocimientos se quedan cortos. Quiero que abras tu mente y entres al paradigma de mi hijo, porque todo obstáculo siempre trae consigo una oportunidad, solamente tenemos que ser creativos para encontrarla. Pero creo que todo esto lo sabes, o deberías saberlo, porque debe estar escrito en los decálogos de ética del terapeuta.

Pero quiero ir más allá y pedirte cosas que no sabes.

Ahora que eres la terapeuta de mi hijo, quiero que sepas que tendremos días muy duros. Quiero que sepas que el autismo a veces saca los dientes y se hace muy muy difícil sobrellevarlo. Pero ese día, que llegará, y mucho me temo que más de una vez, ese día probablemente te muestres humana y llores conmigo, pero ese día te necesito fuerte y no humana.

Quiero que sepas que yo sé que te irás del consultorio destruida por la crisis, por el obstáculo, por los dientes que nos ha mostrado el autismo. Sé que conducirás a tu casa probablemente llorando, y quizás compartas tu angustia con alguien, o no, pero también sé que lograrás olvidar el evento mientras no tengas la bata de terapeuta, porque llegaste a tu casa y eres la persona que vive y tiene su propia historia.

Nosotros por nuestro lado iremos a nuestra casa y seguiremos siendo nosotros mismos. El autismo que te ha pelado los dientes, seguirá con nosotros toda la vida, sin darnos tregua hasta que podamos ser creativos y evitar que nos vuelva a morder. Por eso te necesito fuerte. Por eso te necesito WonderWoman. Porque yo solamente te tengo a ti para que me brindes estabilidad cuando mis piernas flaquean ante el gruñir del autismo. No humana… te necesito WondeWoman y que me abraces y me digas que todo va ir bien, aunque no tengas en ese momento ni idea de como lo lograremos. Te necesito pilar de conocimiento porque yo sólo soy una mamá, que aunque vista de guerrera, soy sólo una mamá de carne y huesos, que llegará a nuestra casa con el traje de guerrera tatuado en la piel y sin ninguna probabilidad de quitármelo. No, no hay mindfulness ni cuidado del cuidador que nos quite esa sensación cuando el autismo saca los dientes, sólo estas tú, con tu bata de superheroína, blandiendo tu seguridad para infundirme energía, para llegar a casa y seguir batallando con todo.

Por favor sé WonderWoman y prométeme que harás lo imposible por serlo. Es importante tu fortaleza en esos momentos. Prométeme que me abrazarás con energía y, quiero que sepas, que cuando me abrazas, abrazas a todas las madres azules, porque somos una, porque todas somos iguales, porque todas vivimos con el autismo para toda la vida.

No. No estoy escondiendo nada. Nunca he negado que el autismo es duro. Sólo busco a la terapueta que se va a aliar conmigo en esta dura batalla; que esté dispuesta a ganarla cada vez que nos vapulea el autismo, que esté ahí para decirme, nada más y nada menos que a mi ¡Si se puede!

María Elena

#autismo #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #elautismonoseve #madresazules #CEA

Autismo y los Apoyos Visuales.

Hace más de 5 años nos dieron el diagnóstico de autismo de mi hijo. Nosotros no sabíamos absolutamente nada de neurodesarrollo y estábamos desesperados porque nuestro hijo no hablaba… ¿te suena familiar el sentimiento?

Empezamos a ir a una logopeda espectacular, que el único fallo que tuvo en su momento, es que no consiguió las palabras para explicarme acertadamente el por qué de los Apoyos Visuales y el por qué son tan indispensables en el autismo.

Pues definitivamente después de tanta caña de ella comenzamos a usarlos, y como todos los principios ni él estaba familiarizado ni yo, así que he de confesar que no lo hacía con pasion, y mis constancia no era la mejor del mundo.

Entre las crisis por falta de anticipación, y que solamente decía galleta, con algún avance en el lenguaje signado, comencé a estudiar una Especialización de Autismo… y en mi primera clase, entre las primeras palabras que dijo la Directora de Fundación Quinta, Gema Lopez, “las palabras se las lleva el viento“.

Ya estaba recogiendo frutos con la anticipación, ya no habían tantas crisis, pero mi creatividad con el uso de Apoyos Visuales era casi nula. Pero sigo avanzando en los conocimientos de la especialización de autismo para profesionales, y cada vez le ponía más pasión al uso de todo tipo de apoyos y por supuesto, surgieron en mi peque claras intenciones comunicacionales y luego sus primeras palabras más allá que galleta.

Como trabajo de graduación, cada uno de los profesionales en el curso de formacion de “Especialista en Autismo e Intervención Psicoeducativa para personas con TEA” debíamos presentar un caso de nuestros pacientes, y mi caso, debía ser mi hijo, pero como no estaba haciendo la especialización por un título, preferí no cumplir las reglas y presentar mi Manual para Padres de Aprendices Visuales, lo que me valió mi título de especialista y un reconocimiento especial por el trabajo.

A la primera persona que se lo di fue a mi Logopeda, que luego varios años todavía hoy me escribe para decirme todo lo que le ha sacado provecho con los padres de sus pacientes.

Bueno… demasiada introducción, me gustaría que te convencieras por ti mism@ y te invito a escuchar esta conversación entre madres azules, porque creo que salieron ideas poderosas para convencerte.

Apoyos visuales con Magüi Moreno y
María Elena del Río https://youtu.be/RzB3QaSnbo0

Sí te convencí y quieres empezar a implementar los Apoyos Visuales con tu hijo, por favor descarga el Manual para Padres aquí.

El conocimiento es poder ¡Sí se puede!

María Elena

#autismo #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #elautismonoseve #madresazules #CEA #ApoyosVisuales

AUTISMO, rompiendo mitos

Hemos recibido muchísimos mensajes de personas anónimas aportando su visión sobre el autismo. Si tú has sido una de ellas, queremos agradecerte por participar, y ahora querer conocer y comprender el autismo.

Ahora queremos guiarte en lo que es el AUTISMO, empecemos a romper mitos.

No es una enfermedad mental y no tiene cura. Es una diversidad en el funcionamiento cerebral que comienza a edades tempranas y que acompaña a la persona toda su vida.

Para no profundizar demasiado con explicaciones técnicas, el AUTISMO es una diversidad en el funcionamiento cerebral fuera del promedio, por eso tú y yo nos llamamos neurotípicos — neurologicamente típicos –, y las personas con autismo neuroatípicos — conexiones neuronales de forma atípica –, lo que no quiere decir para nada que es una anormalidad sino una normalidad diferente, una normalidad atípica.

Es importante que sepas que tienen más cosas comunes que diferencias, pero las diferencias son lo que más se nota a primera vista. @medriosan

Su principal característica conductual es que se tienen fuertes retos en la comunicación social, o bien porque no hablan –entre un 70% a 80% sí van a desarrollar el habla–, o bien porque no entienden ciertas normas sociales y son muy literales al hablar. También suelen tener intereses muy específicos que llamamos intereses restringidos, y muchas conductas repetitivas que llaman poderosamente la atención, como son por ejemplo los aleteos de las manos y saltos, que se llaman estereotipias. Algunos repiten y repiten frases, esto se llama ecolalia y parecen sin sentido, pero todo tiene sentido y explicación, pero preferimos no entrar en temas técnicos en este escrito.

Las manifestaciones y necesidades individuales son muy heterogéneas y varían mucho de un individuo a otro, por eso se denomina espectro autista.

El nivel intelectual es variable en cada caso, desde un deterioro profundo, hasta casos con altas capacidades rayando en ser verdaderos genios en temas específicos. Pero existe el mito que todos son genios y eso no es correcto. Es un espectro amplísimo en este sentido y la genialidad en ellos no los hace a todos genios.

En general suelen presentar dificultades con la atención, planificación y memoria; y también suelen tener debilidades para analizar el contexto, o ilarlo para extrapolar experiencias en otras situaciones y por eso comenten, por ejemplo, muchas torpezas sociales; pero como es un espectro, todo lo explicado antes tiene diversas intensidades.

En esta diversidad cerebral que comentamos anteriormente, también está la percepción de los sentidos, por lo que suelen ver distinto, escuchar distinto, oler distinto, sentir los sabores/texturas distinto y sentir en su piel sensaciones distintas, insistimos, al promedio neurotípico, y esta parte de las sensaciones se llama integración sensorial.

Nada de esto que hemos explicado arriba es lineal o una formula matemáticas, es decir, que sienten mucho (hiper o exceso) o poco (hipo o escaso) en todos sus sentidos o en todo momento, o que si tiene conductas repetitivas tienen también X. No, para nada, es una mezcla infinita y muy compleja, por eso está el dicho que “si conoces a una persona con autismo, sólo conoces a una persona con autismo”. ¡Jamás generalices!

Estos comportamientos atípicos han hecho que se popularice el mito de que “están en su mundo”, y nada de esto es cierto, sólo que como perciben el mundo de forma diferentes nuestra percepción acerca de ellos es que están en su mundo y eso no es correcto, están en el tuyo y en el mío, sólo debemos comprender que lo sienten en forma diferente.

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Su forma de aprendizaje es visual y manipulativo, y por eso puedes ver en nuestras casas y en los colegios muchas instrucciones visuales. Es una forma distinta de aprendizaje que hemos tenido, y tenemos, los neurotípicos. De adultos suelen ser muy organizados y tener todo cuidadosamente escrito en sus Agendas Ejecutivas, por ejemplo, o pueden seguir teniendo la necesidad de apoyos visuales escritos y con dibujos. Volvemos a recordar que es un espectro amplísimo.

Otro mito importante es que no son empáticos, que no tienen o sienten emociones, y para nada es cierto. Son un globo de emociones en un mundo de alfileres, en otras palabras, no saben comunicar las emociones de la manera que tú estás acostumbrado.

Las causas del autismo son genéticas, es decir, el autismo está en el ADN, por lo tanto se nace autista. Ahora se sabe que en muchos casos ocurre una mutación en el novo (carga genética de los gametos), y por eso aparece el autismo por primera vez en las familias, el tema es también profundo para analizarlo en este post y los estudios que lo confirman acaban de ser publicados (enero 2021).

También se está estudiando por qué hay una prevalencia mayor en hombres que en mujeres, prevalencia aún sin respuesta.Para sortear todos los retos y desafíos que tienen las personas autistas, se requiere un abordaje individual e integral de las necesidades individuales con terapias, mejorando su calidad de vida y su inclusión social.

Como empezamos este escrito, no es una enfermedad mental pero sí tiene tratamiento y son terapias psicoeducativas, ocupacionales, de estimulación del lenguajes, entre las más importantes.

Para comunicarte con una persona con autismo sólo hace falta las ganas de comunicarte con esa persona. ¿Cómo? Te dijimos hace muchos párrafos atrás que son un espectro de características muy disimiles, así que no seas condescendiente pues hay muchos adultos autistas que se pueden molestar si lo eres, solo debes empezar a hablar con ellos e ir apuntando poco a poco de acuerdo si obtienes respuesta o no, por ejemplo, ante la cero obtención de respuesta, hablarle de frente, a la altura de sus ojos, pocas palabras, y si quieres empezar a entablar una conversación con un niño, empieza por sus intereses y estarás entrando por la vía correcta.

En Internet hay muchísima información sobre autismo, pero el hecho que la consigas en los primeros puestos de la indexación de Google no quiere decir para nada que son informaciones correctas ni que tienen evidencia científica, aunque estos posts si lo dicen, y tienen “testimonios” que lo certifican. Quisiéramos hacer un paréntesis de esto y decirte que hay una investigación muy minuciosa realizada por 200 especialistas que estudian 61.147 post sobre autismo, basados en “evidencia científica” y solamente 567 son ciertos, por favor no creas todo lo que lees en redes, porque hay demasiados mitos fuertemente arraigados que además insisten que tienen “evidencia científica”, el tema es complejo y complicado.

Una sociedad informada y solidaria favorecerá significativamente el éxito en todos los ámbitos de la vida social de estas personas.Somos muy felices que después de toda esta explicación te quedaras con estos conceptos:

  • No es una enfermedad, así que no se cura, como la zurdera que no se cura.
  • No viven en su propio mundo.
  • Las diferencias son las que saltan a la vista, pero necesitan en mismo amor y afecto como cualquier persona.
  • Los autistas son las personas más sinceras, sencillas y nobles que vas a conseguir en tu andar por este mundo.

Colocamos varios links para que bajes información sobre autismo si quieres aprender un poco más, y recomendación de libros de personas bien contrastadas y con reconocimiento mundial por los expertos en autismo, pues no todos los que tienen libros son expertos en autismo, insistimos, el tema de verificar información y contrastar es muy complejo.

También hay muchos libros interesantes y muy clarificadores sobre autismo. El top 1 bajo nuestro criterio es Seres humanos únicos de Barry Prizant.

Gracias por leer sobre autismo. Gracias por acompañarnos en este viaje.

Si quieres saber más sobre autismo te invito a que me sigas en Instagram: @medriosan, donde suelo compartir a diario y puedes hacermes preguntas que con gusto te responderé.

María Elena#autismo

#TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #elautismonoseve #madresazules

Resumen de todo lo escrito para compartir por Redes Sociales

Más allá de los apoyos visuales

Hoy, antes de escribir este post, tuve que ir a por efectivo al cajero automático. Luego debía ir a por el ticket del tren de la semana, menos mal que lo compro rápidamente en la máquina expendedora para no perder tiempo pues mi día estaba ajustado de tiempo.

Luego en mi lista de cosas por hacer, debía ir al supermercado a comprar varios ingredientes, menos mal que también había escrito una lista de compras pues seguro que me dejaba algo. Después hice un rico “meet pie” siguiendo la receta del libro que me ha regalado mi cuñada en Navidad.

Más tarde me he puesto a preparar un LIVE que tengo mañana en Instagram con @Aliciarodriguezalitieando y tomé apuntes para no olvidar varios importantes.

¿Qué por qué escribo estas cosas tan domésticas si esperas aprender de Apoyos Visuales para tu hij@ a ver si por fin los utilizas? Porque todo, absolutamente todo lo que he escrito arriba son Apoyos Visuales que yo, y tú, necesitamos para demasiadas cosas.

Por ejemplo ¿en serio eres capaz de sacar dinero del cajero sin instrucciones de cómo cuernos se mete la tarjeta, aunque llevas años usando el mismo cajero de la esquina de tu casa? ¿O comprar el ticket del metro/tren en la máquina expendedora sin las instrucciones? ¿O ir al supermercado sin lista y no olvidar nada? ¿O hacer una receta por primera vez siguiendo sólo las instrucciones que te contó por teléfono tu cuñada? ¿O un nuevo procedimiento en tu trabajo? Y mejor no sigo poniendo ejemplos que la lista podría ser demasiado pesada.

Cualquier libro de educación infantil está plagado de dibujos. Si vas a aprender ruso a tu edad, tu primer libro A1 de ruso está plagado de dibujos y fotografías igualmente. Es más, el Presidente de la empresa donde trabajas, tiene una agenda ejecutiva donde escribe todos sus compromisos para no olvidar ninguno. Y necesitamos los letreros en las autopistas para saber las salidas… ¿pero nuestros niños no deben usar Apoyos Visuales porque ______________? (Escribe aquí tu pretexto preferido).

El otro día una mamá azul me ha dicho “es que mi niño sí habla“, pero hasta ahora todos los ejemplos que he puesto arriba son de mi día a día, que hablo, leo y me expreso suficientemente.

Ahora vamos al ruedo. Hablemos de autismo, pero permítanme una vuelta más antes de entrar al tema.

Imaginen un niño medio sordo. No escucha bien, pero algo escucha. Sus padres pueden ponerle un aparato que lo ayuda escuchar –de última generación que lo proporciona la Seguridad Social de su país — pero se niegan, porque su hijo medio escucha y les hace caso más de la mitad de las veces… ¡Ouch! ¡Qué fuerte!

Nosotros, los humanos, necesitamos Apoyos Visuales porque nuestro cerebro procesa la información visual 60.000 veces más rápido y retenemos el 80% de lo vemos, y todavía puedo seguir escribiendo ejemplos de los Apoyos Visuales que tú necesitas a diario, pero prometí entrar al ruedo hace dos párrafos.

Así que podemos hacer una división simplistas de dos tipos de niñ@s con autismo: los que ya hablan y los que todavía no hablan (pero por los hitos del neurodesarrollo ya deberían tener un grupo de palabras ya adquiridos).

Tú y yo nacimos con un chip incorporado del lenguaje, que por imitación, hemos ido aprendiendo de nuestros padres, tanto la semántica como la prosodia, es decir, el significado de las palabras y el acento; y nuestro cerebro ordena esta información de forma pragmática y cuando lo necesitamos evocamos las palabras en el orden correcto, utilizando los tiempos verbales y pronombres correspondientes, para no seguir diciendo detalles como tiempos verbales, adverbios, etc, etc.

Pero nuestros niños tienen ese chip alterado y esa imitación no ocurre, o si ocurre pero adolece de algunos fallos. Todo esto tiene su explicación en el neurodesarrollo y ocurre por debilidades en cuatro planos psicológicos o mentalistas que participan para poder tener una comunicación robusta. Primero se debe lograr la Intersubjetividad Primaria y luego la Secundaria como precursores de la Teoría de la Mente, y en el interin, en ese proceso de desarrollo de lenguaje y pragmática, para lograr poner las palabras o las ideas en orden, están las debilidades en la Coherencia Central y en las Funciones Ejecutivas.

Todas estas debilidades mentalistas influyen de manera distinta en cada uno de nuestros hijos y por eso tenemos cada uno de nosotros preguntas de este tipo en cuanto a la comunicación:

¿Por qué no se comunica mi hijo si ya lee? ¿Por qué no se comunica si sabe algunas o muchas palabras? ¿Por qué no se comunica si repite muchas palabras a cada momento o en determinadas situaciones? ¿Por qué no se comunica si conoce el nombre de todos los dinosaurios? ¿Por qué debo usar pictogramas si es evidente que va a hablar y no quiero que deje de hablar por usar dibujitos?

Y por esos mitos fuertemente arraigados en cada uno de nosotros, creemos que los Apoyos Visuales son solamente los pictogramas, pero resulta que ellos son sólo uno de los Apoyos Visuales del gran abanico de apoyos que hasta tú y yo usamos a diario, pero probablemente tú estás negado a usarlos con tu hijo y él los necesita muchísimo más que tú, como ese niño medio sordo con el que empecé esta historia.

Y por la falta de Apoyos Visuales es probable que tu hijo necesite que le digas muchas veces una instrucción, y que ya se la has explicado mil veces, inclusive se la explicaste hoy, y te prometo que mañana también se la vas a tener que explicar. Porque las listas de tareas, agendas ejecutivas, flujogramas de pasos, flechas, letreros, relojes, instrucciones escritas, son también Apoyos Visuales.

También hay otra historia de un niño completamente sordo, pero tenía grandes posibilidades de un implante coclear a los 7 años y el peque sólo tiene 4 años. El niño sabe el lenguaje de señas pero los padres se niegan a aprender porque saben que a los 7 años tendrá su implante y podrá escuchar. Y cuando quieren que él sepa algo esperan a su sesión de una vez a la semana con su terapeuta, que sabe el lenguaje de señas, para el terapeuta le trasmita los mensajes… ¿te parece justo con el peque que no se pueda comunicar con sus padres? Ouch… ¿fuerte verdad?

¿Acaso eres uno de esos padres de hijos sordos de las historias que he contado?

Los Apoyos Visuales son AUMENTATIVOS porque apoyan la comunicación y el lenguaje. Estimulan el habla, estimulan la comprensión y ayudan a organizar las ideas.

De por sí los Apoyos Visuales no son mágicos, pero cuando comienzas a utilizarlos y a comprenderlos, tanto tú como tu peque, comienza la magia.

Si quieres saber más sobre los Apoyos Visuales, aprender un poco más el por qué, el cómo, el dónde  y el cuándo, por favor pincha aquí para descargar un Manual para Padres que explica de forma muy sencilla, pero profunda, como usarlos, y puedas contestarte todas tus preguntas, y sobre todo, estimular el lenguaje de tu peque y/o apoyarlo en el seguimiento de instrucciones.

Me encantaría terminar insistiendo en dos ideas fundamentales: los Apoyos Visuales no son solamente pictogramas, y en el autismo, nosotros los padres/madres debemos ser parte de la solución y no parte del problema, así que a que esperas ¡usa Apoyos Visuales ya!

¡Sí se puede!

María Elena

#autismo #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #elautismonoseve #madresazules

ADENDDUM: este post ha sido escrito para publicar en el blog de https://aliteando.com/

Autismo en una sola palabra: PACIENCIA.

He leído muchas veces las descripciones de autismo de tantas mamás/papás bloguer@s azules, por ejemplo, hace meses leí una mami que definía que “todo lo fácil era difícil, y todo lo difícil era fácil”, pero el reto de una palabra, una sola, me tenía cabezona y tengo años tratando de conseguir esa sola palabra y por fin hoy la he conseguido. Para mi autismo es PACIENCIA.

El autismo significa tener más paciencia de la que jamás he creído posible. Más paciencia de la que no creía que yo podría tener, y estoy segura que aún me falta lograr más paciencia.

Primero que nada, paciencia porque el dolor y el miedo del diagnóstico va a desaparecer. Esa etapa se llama duelo del diagnóstico y a algunos le dura semanas y a otros meses, pero ese dolor y miedo desaparece.

Paciencia para desaprender lo que has aprendido y volver a aprender una forma de ver la vida distinta, pero muy posible e igualmente muy feliz.

Paciencia porque muchos de los imposibles se logran. Paciencia porque hay otros imposibles que se sortean y ¡no pasa nada!!! Hay muchas cosas que tú no sabes hacer y que tu hermano las hace con los ojos cerrados.

Paciencia para insistir, resistir, persistir y nunca desistir. Paciencia para crear nuevas estrategias cuando la que usas no obtienes resultados. Como dijo Einstein “si sigues haciendo lo mismo, lograrás los mismos resultados”, así que muchas veces no es cuestión de cambiar el objetivo sino de cambiar la estrategia.

Paciencia para hacer tooooodos los Apoyos Visuales que necesitas. Paciencia para aprender a usarlos de la forma y momento adecuado para tu hijo. Paciencia para hacerlos, rehacerlos, evolucionarlos… mucha paciencia.

Paciencia para lograr concretar nuestro mundo abstracto en ideas literales.

Paciencia porque todo avanza a la velocidad de tu hijo, que al comienzo el milimétrica e imperceptible, pero a veces es kilométrica y cuesta alcanzarlo. Paciencia porque lo que importa es la dirección y no la velocidad.

Paciencia para tratar y tratar y tratar y tratar… creo que ya lo había dicho pero esta paciencia es importantísima.

Paciencia para en los momentos de crisis poder contenerla, reconducirla y no desmoronarte en cada ocasión. Mucha paciencia en cada autolesión y/o agresión, que son momentos durísimos, pero con paciencia y calma podemos reconducirlos.

Mucha paciencia con todos los demás que no tienen ni puñetera idea de que es el autismo y poco a poco debemos concienciar al mundo y mover montañas, sin olvidar que las montañas se mueven a piedrecillas.

Paciencia para cada uno de los desvelos, de ese Trastorno de Sueño que suele acompañar al autismo, y que nos hace trasnocharnos, noche tras noche, y seguir en la dinámica cual WonderWoman o SuperMan, sin perder la paciencia, al menos, con nuestro hij@… en mi caso aún estoy aprendiendo a tener paciencia con los demás.

Paciencia para lograr la inclusión, porque la rapidez en esto sólo logra encajar a golpes y eso es contraproducente. La inclusión no se puede exigir, sino cultivar y poco a poco va creciendo y floreciendo.

Paciencia porque debes cambiar, y mucho, tus puntos de vista, pero te digo por mi experiencia que estos nuevos puntos de vista también son fenomenales.

Paciencia porque te prometo que todo irá bien.

Paciencia porque debes ser extremadamente creativa para enseñarle a tu hijo nuestro mundo.

Paciencia porque debes aprender cosas que no tienes ni idea sobre intereses restringidos, rigidez, estereotipias, crisis, pataletas, integración sensorial, cosas que no sabías existían y si existen, mira a tu hijo y ¡aprende a conocerlo!

Paciencia porque debes aprender a creer en tu hijo y en su potencial. Debes descubrir sus habilidades y explotarlas. Las habilidades siempre traen consigo otra habilidad que estaba escondida a nuestros ojos.

Paciencia para investigar, cual el mejor investigador de la serie de TV de CSI, lo que tu hijo vio, escuchó, olió, sintió antes de iniciar una crisis o conducta inapropiada o revés en el desarrollo.

Paciencia para entender que toda conducta es una forma de comunicación. En autismo se escucha con el corazón, no con palabras.

Paciencia porque muchas personas te van a ver extraño, te van a decir zoquetadas, y debes aprender a escucharlas y no alterarte en nada, dejarlas pasar y muchas veces hacerte sorda de esas palabras. Debes ser consistente en lo que crees, si quieres que incluyan la diferencia, debes incluir a los que piensan diferente a ti. Esta paciencia es dificilísima pero importantísima.

Paciencia porque esas palabras negativas y absurdas, a veces vienen de personas que amamos, vienen de la propia familia, de nuestros grandes amigos … y tenemos dos rutas: o les enseñamos pacientemente los nuevos conceptos, o los quitamos de nuestro camino y construimos una nueva familia y hacemos nuevos amigos.

Paciencia porque no conoceremos a nuevas personas en las gradas del fútbol sino en las salas de espera de las terapias, pero serán personas maravillosas … ¡te lo prometo!

Paciencia, porque cuando crees que ya tienes toda la que necesitas, tu hijo crece y necesitas un poquín más de ella.

Paciencia porque cada hito logrado trae un nuevo reto y dificultad a lograr.

Paciencia … porque te lo prometo, todo irá bien y cada día construimos ese mañana que tanto tememos, pero ten fe que todo irá bien y lograremos imposibles.

Paciencia para buscar tu Tribu, tu red de soporte, que te escuche, que te entienda y que dé el empujón que a veces necesitamos

Paciencia porque cada obstáculo crea una oportunidad que a veces no vemos. O a veces ese objetivo no es alcanzable con las habilidades que tiene desarrolladas nuestro peque y debemos dejar congelado ese hito por un buen tiempo.

Paciencia porque la paciencia no se cultiva en un día …. se va construyendo pacientemente todos los días.

Paciencia porque ¡Sí se puede!!!

María Elena

ADENDDUM: Todo esto es escrito desde mi perspectiva, no he colocado egoístamente la perspectiva de mi peque, que seguro la escribiré cuando él esté un poco más mayor y pueda comunicar mejor como define su autismo, pues lo que yo ponga será mi apreciación de lo que creo que es para él, y estoy segura que él tiene mucho que contarme, y estamos en eso.

#autismo #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #elautismonoseve #madresazules

Cosas de reflexión para el 2021

Este año 2020 nos ha está dejando muchísimas más enseñanzas que cualquiera de los demás años de nuestras vidas. El mundo está de cabeza. Todos hemos tenido que cambiar nuestras costumbres, y algunos con el diagnóstico de autismo reciente, más que otros, y no quiero profundizar ahora en los que han perdido a alguien o que han perdido algo.

Algunas personas me tachan de asquerosamente positiva, pero no es positivismo, es estoicismo. Es una corriente filosófica realista, es el arte de fortalecer el carácter para vivir la vida como una obra de arte.

Los tres más grandes pensadores de estoicismo fueron Séneca, Marco Aurelio y Epicteto. Sí, estoy hablando de una filosofía creada por Zenon (de Citio) en el año 300  A.C.

Y ser estoico son acciones, no es bla bla bla, es pasar a la acción oportunidades para ser grandes con lo que tienes. Es hacer cosas pequeñitas pero a lo grande. Es siempre hacer lo correcto, aunque nadie nos mire, porque lo hacemos porque nos lo merecemos.

Para ser estoico no hace falta sólo un click. Se trabaja en ello y se construye a diario esta nueva forma de ver el mundo, y más que dominar las emociones, es reconducirlas a algo útil.

Es insistir, resistir, persistir y nunca desistir, en que la virtud y lo correcto es la base de una felicidad sólida, y no efímera.

Lo que me ha llevado a esto, quizás sea el realismo de la filosofía que se ajusta un poco la literalidad del autismo, así como algunos retos de Teoría de la Mente que puede actuar como fortaleza para reconducir nuestras propias debilidades.

Para ir al grano de la filosofía vamos a puntualizar algunas de sus ideas principales:

1. Lo que puedes controlar.
Si estás angustiado por algo externo, el dolor no se debe a la cosa en sí, sino a tu estimación de ella, y tienes el poder de evitarlo en cualquier momento” – Marco Aurelio.

Yo puedo controlar lo que yo pienso. No puedo controlar lo que tú piensas ni la forma de tú reacción. Solamente puedo ‘darle significado’ a tus acciones y ahí radica el poder. Sólo puede hacerte daño lo que tu permitas, no cualquier cosa.

No controlo lo que las otras personas piensan sobre el autismo, y si piensan de forma errónea, no me molesto, sólo trato de guiarlas a lo que es. Si no lo logro, ellos se lo pierden, yo no, porque yo sí estoy clara.

Libérate. Ni puedes controlar a los otros, sólo puedes controlar tus sentimientos y no puedes sentir por los demás… ¡libera ese resentimiento!

También debes dominar tus miedos. El autismo no es lo que tú piensas que es. Hay un mito fuertemente arraigado que debes superar, y lo logras desaprendiendo lo que has aprendido, y lo sé porque también pisé ese camino.

2. Cada día es un nuevo comienzo.
“Comienza a vivir y cuenta cada día como una nueva vida” – Séneca

Lo que pasó ayer, se quedó atrás. Sólo debe seguir adelante la experiencia de lo acontecido, pero como experiencia, no como sentimiento.

El pasado ya pasó, el futuro no lo puedo controlar, solamente podemos vivir el presente; y el presente es hoy, no mañana ni siquiera los ya 10 minutos que han transcurrido entre los primeros párrafos que he escrito y este que estás leyendo.

Cada día es una nueva oportunidad de empezar. Un día malo no daña la semana, sólo el día. Mañana será otro día y mañana tendrás la oportunidad de que sea mejor, porque empiezas desde cero.

3. Marca una dirección
“Si una persona no sabe hacia qué puerto navega, ningún viento es favorable” – Séneca.

Saber a donde vas no quiere decir que está escrito sobre piedra. Quizás hoy sea mejor ir hacia el norte, pero mañana, con las nuevas oportunidades que tendrás mañana, quizás mañana sepas que debes cambiar de dirección. Pero siempre debes apuntar a una meta y caminar hacia ella. ¡Siempre!

4. Todo tiene su momento
“Lo mejor no se crea de la nada, así como un racimo de uvas o un higo. Si me dices que quieres un higo, te diré que debes darle tiempo. Deja que primero florezca, dé sus frutos y luego madure” – Epicteto

Paciencia… los atajos sólo traen tardanza a largo plazo. En el autismo lo que importa es la dirección y no la velocidad. No hay atajos. No hay soluciones mágicas. No hay curas. Sólo trabajar sobre las fortalezas y habilidades, y hacerlo con muchísima paciencia.

La paciencia es una virtud que se contruye, y debemos construirla, primero en nosotros para después ayudar a nuestros peques que contruyan la de ellos.

Construir la paciencia es menuda tarea. No es fácil, pero, te lo prometo, sí se puede, yo no nací cundida de paciencia.

5. Estás donde debes estar
“La verdadera felicidad es disfrutar el presente sin depender ansiosamente del futuro, no para divertirnos, ya sea con esperanzas o temores, si no para descansar satisfechos con lo que tenemos, lo cual es suficiente” – Séneca

Esta idea se enlaza mucho con la idea de que cada día es un nuevo comienzo, pero más allá del análisis de la sensación del tiempo, es que ahora estás donde debes estar, porque ha sido tu libre albedrío estar ahí.

La felicidad es un estado mental, no es ningún lugar. Por ejemplo, con el coronavirus las vidas de todos está altamente distorsionadas, pero en mi caso, estamos mal ¡pero vamos bien!!!

6. Se quien eres
“Si yo fuera un ruiseñor, me gustaría hacer el papel de un ruiseñor; si yo fuera un cisne, la parte de un cisne” – Epicteto

No te compares, ni compares a tu peque. Todos somos diferentes y todos somos nuestras experiencias.

Cada quien tiene sus circunstancias, y lo normal es que esas circunstancias no se vean. No te compares, ni juzgues en base a tu experiencia.

Busca tus fortalezas y explótalas. Y cuando la explotes sabrás que en base a tus fortalezas podrás apoyar a tu hijo en base a las suyas.

Ver videos de mamás azules haciendo cosas extraordinarias no te va a ayudar si no tienes esas fortalezas, ni tu hijo esas mismas habilidades. Pendiente de esto, es muy importante.

7. Acepta la muerte.
“Practica la muerte, decir esto es decirle a alguien que ensaye su libertad. Una persona que ha aprendido como morir ha olvidado cómo ser un esclavo” – Séneca

No es lo que piensas. Lo único seguro en esta vida es la muerte, y ¿que pasa si sabes que mañana vas a morir? ¡hoy vivirías intensamente! Pues hay que vivir así cada día, con la intensidad del último día. Si sabes que vas a morir, sabes que no tienes nada que perder y no hay excusas para seguir tu corazón.

Te he dejado mucho que reflexionar para que hagas tus planes del año 2021.

Por mi parte, mis planes ya están trazados y seguirán buscando la virtud y la razón sobre las cosas efímeras, mi mayor tesoro es contruir recuerdos emocionales que quedarán en la memoria, inclusive, hasta después de haberme ido.

¡Sí se puede!!!

María Elena

#Autismo #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #elautismonoseve #madresazules

El Filósofo, la Estrella de Mar y el Autismo

El Filósofo, la Estrella de Mar y el Autismo

Por una extraña razón, esas historias que deben ser contadas y contadas y contadas para que nunca se olviden, se me ha extraviado, por eso he decidido versionarla e inmortalizarla en mi diario digital.

Esta historia se ubica a esas épocas del ciclo vital del planeta, que se enlaza mágicamente con ciclo vital de otras especies estableciendo una extraña simbiosis, donde muchos mueren y pocos viven… esta historia va de eso, de la vida, de la muerte, de la fe y de la esperanza.

Hay una época del año que el mar, en su marea alta, bota miles y miles de Estrellas de Mar y las abandona a su suerte en cientos de kilómetros de playa cuando la misma marea, nada disimulada y siempre constante, se retira y deja de ahogar la arena con sus aguas espumantes.

Dice la historia que un Filósofo le encantaba caminar en esas temporadas, con sus pies descalzos, sobre esas playas plagadas de Estrellas de Mar que pronto morirían sin comprender el por qué de ese ciclo vital.

Un día, vió a un pequeño a lo lejos que corría y corría, y volvía a correr, de la arena hacia al mar… y lo hizo docenas de veces mientras el Filósofo de acercaba al niño repleto de curiosidad por su extraño empecinamiento.

Cuando estuvo ya lo suficientemente cerca, vió que el niño tomaba un Estrella de Mar, de entre decenas y decenas que tenía a sus pies en la arena, y se acercaba al mar y la arrojaba con fuerza hacía él, como desafiando ese ciclo vital que se repite año tras año, desde que el mundo existe y las Estrellas de Mar también.

El Filósofo no pudo contenerse y entabló conversación con el niño, explicándole con palabras cuidadosamente escogidas, para no herir los sentimientos del chico, que la vida está llena de acontecimientos bárbaros que no entendemos, pero así ocurre desde tiempos inmemoriales, y seguirá ocurriendo por tiempos futuros que quién sabe quienes narrarán.

El niño, con la inocencia típica de la poca experiencia de la vida, le miró, sonrió y volvió a tomar una Estrella de Mar y le dijo al Filósofo “al menos esta tendrá la oportunidad de vivir”.

El Filósofo se quedó incrédulo, y luego de reflexionar largamente lo que le dijo el chico, tomó una estrella del montón que tenía a sus pies, y la lanzó al mar… y así hizo por mucho mucho tiempo acompañando al niño, y la historia cuenta que ese Filósofo, cuando regresa todos los años a esa playa, salva cuantas estrellas puede de ese ciclo vital bárbaro que marca la vida misma.

A veces tenemos que desafiar el destino, tenemos segundas oportunidades que debemos aprovechar y asirnos a ellas porque nuestro verdadero destino era otro, y a veces, debemos desafiar el ciclo vital y lanzar nuestra Estrella al Mar, porque esa hoy no morirá.

La vida es un desafío constante, ningún destino está escrito en piedra y podemos cambiarlo siempre de alguna manera, y debemos arrojar nuestras estrellas porque la esperanza de lograrlo siempre deberá estar latente entre nosotros.

Yo vivo lanzando estrellas, y creo que lo más importante al lanzarlas es la fe que al menos “esa lo logrará”.

Yo no puedo ser una observadora de la vida, trato que mis acciones valgan la pena y estoy segura que valdrán cuando esa estrella que he lanzado, no muere al sol y sigue viviendo, al menos, un día más.

La historia no es mía, sólo estoy parafraseando una historia que he leído muchas veces pero hoy, que la necesito, no la he conseguido, y de alguna manera esta historia y el autismo de mi hijo está altamente relacionado, porque todos los días lanzo una Estrella de Mar a una poderosa ola con la esperanza que “esa viva un día más”.

Así es el autismo, un destino complicado que cambiamos a diario si tenemos la fe de salvar las Estrellas de Mar que bota la inclemente marea hacia un destino muy complejo.

¡Sí se puede!

María Elena

#Autismo #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #elautismonoseve #madresazules 

Cómo distinguir crisis de pataletas.

Crisis vs palaletas

Es más sentido común o instinto para distinguirlas.

Te escribo las causas de cada una, a rasgos generales, para que puedas pillar que es lo que presenta tu peque, es decir una rabieta, también llamadas pataletas, o una crisis.

La rabieta o pataleta

Es como cualquier niño, quiere algo y sabe que, con la conducta disruptiva adecuada, es decir, rabieta o pataleta, desestabiliza a mamá y lo consigue. El peque entiende que, si grita, patalea y fastidia lo suficiente, desestabiliza a mamá y lo consigue. Sí permitimos esto es una conducta inadecuada aprendida por culpa de nosotras y luego no es fácil de erradicar… ¡pendiente con esto!

Inclusive, este tipo de conducta inadecuada sirve, no sólo para obtener un algo físico, sirve para obtener la atención de mamá cuando no se tienen recursos comunicativos.

Y las pataletas o rabietas son como todos los niños del mundo mundial… ¿cómo la evitas?

Si es para llamar la atención, hay que estar dura y no prestarle atención. No es tarea fácil, pero yo le digo: “si lloras no hay mamá” y me ha servido, al principio me concentraba en hacer algo simple, como jugar a solitario en el móvil, ya sólo se lo digo y él adapta a nuevas estrategias, más adecuadas, para lograr su objetivo: mi atención.

Y si es para obtener algo físico, pues es más fácil, no se le da, pero como en autismo la mejor forma de enseñanza es la positiva, se le debe sustituir por otra cosa que SI pueda tener en ese momento. Lo complicado aquí es distinguir que no sea que estaba buscando atención de mamá.

La crisis

Crisis por Integración Sensorial

Es más complejo, pero no es ciencia nuclear.

Las crisis se pueden presentar por dos circunstancias:

Integración sensorial

Espero que ya entiendas que el autismo es una alteración atípica de las conexiones neuronales, es decir, la red neuronal se conecta fuera del rango promedio, como la tuya y la mía.

Por eso ellos ven distinto, huelen distinto, escuchan distinto, sienten los sabores y las texturas distinto, y sienten (piel) sensaciones distintas.

Eso es porque hay zonas del cerebro hiperconectadas (hiper = exceso) y zonas hipoconectadas (hipo = escasez).

Todos somos así, pero dentro de un promedio típico, por eso hay músicos, arquitectos, deportistas, terapeutas, escritores, entre muchos, y por eso es que todos somos fascinantemente distintos.

Y la traducción de los estímulos externos en nuestro cerebro, cuando vemos, olemos, escuchamos, saboreamos o sentimos, es lo que se llama integración sensorial, pero solamente he descrito una parte de esta integración. Acabo de describir cómo nos conectamos al mundo físico por medio de los estímulos externos. Estos sentidos son los que se llaman exteroceptivos.

Pero tenemos dos sentidos muy importantes — algunos especialistas hablan de tres –, que nos conecta con nuestro propio cuerpo:

El vestibular que es el sistema encargado de avisarle al cerebro posición del cuerpo con respecto a la gravedad para tener el control del equilibrio y el movimiento ocular, dicho en otras palabras, en qué posición estamos: de pie, acostados, dando vueltas, o de cabeza, ayudándonos al control de la vista cuando estamos en movimiento, es decir, mirar algo con atención aunque estemos caminando por ejemplo. Este sentido está dentro del oído, dentro del laberinto o coclea.

El propioceptivo que es la capacidad que tiene nuestro cerebro de saber la posición exacta de todas las partes de nuestro cuerpo en cada momento, es decir, a nuestro cerebro le llegan diferentes ordenes desde las articulaciones, músculos y ligamentos, de la posición exacta de los mismos

La coordinación de estos dos sentidos es lo que nos permite controlar el ojo-mano es decir, ver el pizarrón y copiar en un cuaderno, o ver una posición de yoga e imitarla ¿me explico?

Pero hay un grupo de especialistas que hablan de un tercer sentido, que lo llaman interoceptivo propiamente, que es el que da las alarmas de los dolores del cuerpo, o que estamos llenos cuando hemos comido o nos indica que tenemos sed.

Con esta teoría quiero que entiendan un poco las causas de las crisis.

Cuando nuestros niños dicen “no quiero comer eso”, puede ser por su textura o no le gusta ese olor o hasta el sonido que hacen al masticarlos, o lo más común, no nos lo dicen con palabras sino con conductas disruptivas, que es una forma válida de comunicación cuando no se tienen recursos comunicativos, debemos escuchar su forma de actuar, porque tienen percepciones sensoriales atípicas muy distintas a las nuestras, que somos del promedio típico.

Pero cuando el cerebro no puede procesar alguno de los estímulos externos porque son demasiado (hipersensaciones), pueden explotar y nuestros niños no saben regularse y cuesta muchísimo regularlos.

Ahí debes aprender a regular tu niñ@, porque cada un@ es diferente y tiene integraciones sensoriales distintas.

Cosas que no debes hacer: hablarle porque son más estímulos y en ese momento están sobrecargados de estímulos.

Cosas que si se recomiendan: contener, abrazar por detrás (a menos que tengan problema con la integración táctil y esto es contraproducente, pero esto no es la mayoría como está mitificado), la contención calma, los cariños excitan e hiperestimulan, pero los abrazos fuertes de oso calman ¿me llevas?

Un ejemplo clásico de una persona que no se puede abrazar es Temple Grandin, que si está en crisis y la abrazas empeoras el asunto. ¿Ya has visto la peli de Temple Grandin?

Estas crisis de integración sensorial pueden ser activas o pasivas.

Es decir, en las activas explotan y no podemos hacerlos reaccionar, entonces debemos contenerlos, y en las pasivas se desconectan absolutamente, pero están en una crisis bestial, ojo con esto.

Crisis comunicacionales

Son crisis por frustración porque no logran comunicar lo que quieren o sus estados emocionales. Suelen autolesionarse, y se deben contener para evitar autolesión si esto ocurre.

Crisis comunicacionales

Cuesta calmarlas porque al no saber qué es lo que quieren y ellos suelen ser de intereses restringidos, nos cuesta mucho sacarles de ahí por su propia rigidez.

Así que ante la autolesión es contener, yo trataba de explicarle, cuando lo contenía, que entendía su frustración, pero no debía lesionarse. Pero la mejor forma de solucionarlo es proveer un sistema de comunicación, cosa que he hecho y ya casi no tenemos estas crisis ¿cómo? Se empieza por las agendas, anticipando. Provee de paneles de intercambio de imágenes para pedir juguetes, snacks, bebidas ¿me llevas?

Y una vez calmada esta crisis, acto seguido debemos enfocar su atención en alguna actividad placentera que lo distraiga de lo que quería comunicar, pues si no volvemos a la crisis y se vuelve cíclica. Sí, he pasado y sé que es demoledor.

Para evitarlas, nuestro principal objetivo debe ser trabajar para que nuestros niños tengan recursos comunicacionales. Y enseñar a decir SI y NO.

Entonces como resumen:

Debemos aprender a conocer a nuestros peques para evitar los desencadenantes o saberlos identificar, porque muchas veces no podemos evitarlos, pero si podemos evitar la intensificación si conocemos a plenitud a nuestros hij@s, con acciones tan sencillas como eliminando el alimento, sacándolo de la tienda, evitando el estímulo, y claro está, proveerlo de recursos comunicaciones que ha sido mi caso por lo que ya he evitado crisis comunicaciones.

Como punto de partida sirve hacerte la pregunta ¿para qué lo hace? ¿Por qué lo hace?… y no olvidar que la falta de sueño también nos pone a todos irascibles.

Espero que te haya servido mi explicación, que traté de hacerlo lo más sencillo posible. Si entiendes los posibles detonantes podrás armarte de herramientas para solucionar la conducta inadeacuada.

El conocimiento es poder ¡Sí se puede!

María Elena

#Autismo #TEA #Asperger #Hablemosdeautismo #AutismAwareness #Hablemosdeautismo #MadresAzules

Creatividad bajo la lluvia

¿Qué hacer con tu peque azul un día de lluvia?

Hoy, como ayer, y como mañana, el pronóstico es 100% de lluvia, y en tiempos de coronavirus no tenemos donde escaparnos.

Días como estos tu peque cuenta con tu creatividad para romper la rutina de las salidas al parque… así que vamos a ello.

Mientras me bañaba y planeaba nuestro día se me ocurrió ir a atrapar nubes. Los días como estos son los mejores porque la gente no suele mirar al cielo y no llaman a la policía, pues hay un mito de que está prohibido atrapar nubes en el universo, y como es un mito, hoy me he puesto a ello.

Primero que nada debes vestir adecuadamente. Por la lluvia y, por supuesto, por el frío del otoño británico, lo mejor es vestir un traje de neopreno, pero es muy importante el color, si es negro pueden confundirte con un avestruz y aquí es época de caza de avestruces; si es gris pueden confundirte con Dumbo, lo cual también puede representar un inconveniente porque Disney es muy celoso con sus royalties y te pueden pegar una multa astronómica, así que en mi investigación exhaustiva, y sabéis que suelo investigar mucho, es mejor un traje de neopreno escarlata o azul cobalto.

Luego está en que metes las nubes una vez que las atrapas. Una vez las traté de meter en mi mochila y nada, en seguida se me ha escapado. Otro día traté en una bolsa de Sainsbury con el mismo resultado… así que he leído que lo mejor es un bolso de Protactinio, y aunque no lo consigas ni en Amazon ni en Etsy, tienes la suerte que te sople el dato de donde comprarlo: se vende escondido porque la demanda supera la oferta, así que solamente unos pocos pueden lograrlo, suele venderlo Tesco muy disimuladamente, y lo consigues metiendo la mano entre los espárragos y las alcachofas… sólo debes creer que lo puedes conseguir y enseguida lo sentirás en la punta de tus dedos.

Una vez con tu traje de neopreno y tu bolsa de Protactinio, estás preparada la ir a por las nubes.

Ahora debes pensar en tu historia social ¿cómo le explicas a tu peque que van a cazar nubes? Todo lo vamos aprendiendo por ensayo y error, y os cuento que mi primera vez traté de explicarle el por qué del color de nuestros trajes de neopreno se puso muy rígido pues el quería ir con su traje de baño de patitos y el asunto se me puso muy complicado, así que os recomiendo que menos es más, es decir, simplifica las ideas y llegarás más rápido y directo. Y te podrás haber imaginado que me ha pasado lo mismo con mi bolsa de Protactinio, pero ahí pues recordar que una vez fuimos con nuestras mochilas de Rayo MacQueen y las nubes se nos escaparon, así que me ha sido más fácil explicar que esta era la bolsa ideal, rescaté de su recuerdo nuestra anterior experiencia y voilà, explicación conseguida en esta oportunidad.

Una vez vestidos y listos para salir a atrapar nubes, cierras los ojos y pateas dos veces el piso con tu peque asido en tu mano… la experiencia es maravillosa, tienes que hacerlo… no sé como es tu peque pero el mío aleteaba cada vez que estaba cerca de una nube y se le escapaba, y con sus ecolalias, no pasábamos desapercibidos nunca y hemos tenido que avisar que éramos una familia azul cazando nubes en días de lluvia. Algunos sonrieron inmediatamente, otros pusieron caras de condesendencia y otros, como siempre, han llamado a la policía.

Lo importante es siempre no perder el autocontrol, es quedarse con las sonrisas de los que te apoyan, dejar pasar a los de mirada de pena y condesendencia, y no perder el tiempo con los troles que llaman a la policía… y no temas a la policía porque en lo que les enseñas tu certificado de capacidades infinitas, te escoltan para que atrapes nubes sin que nadie te moleste.

Así que ahora te dejo, me he tardado mucho escribiendo y debo preparar todo para salir a atrapar nubes con mi Príncipe Azul.

No dejes jamás de usar tu creatividad, pues ellos son concretos y cuentan contigo para que concretes la magia y lo llenes de miles de recuerdos emocionales que siempre recordarán aunque algún día tú no estés cuando llueva.

¡Sí se puede!

María Elena

#Autismo #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #elautismonoseve #madresazules