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Lo que aprendí conociendo el ABA desde adentro.

Tengo esto en la cabeza y no había tenido tiempo para escribirlo. Hace pocas semanas realicé el curso para certificación de RBT (Técnico de ABA) en A Boundless Care, Inc (IG @ABoundlessCare) empresa que está en el ranking de las mejores 45 universidades y academias que imparten esta capacitación a nivel mundial, pero mi tema va del aprendizaje que he tenido de ABA, desde adentro.

Toco el tema porque ha sido muy interesante para mí este aprendizaje que no llegaba a entenderlo a plenitud ¿Qué es ABA exactamente? ¿Qué es conducta? ¿Qué es el conductismo? Este último término que tiene tanta polémica. Pues acá comienzo a contar mi aprendizaje, con un texto vivo, que probablemente sea reeditado con cualquier corrección que me pueda sugerir cualquier Analista ABA si no soy acertada en lo escrito. Aquí vamos:

 ABA, que en sus siglas en ingles es Applied Behavior Analysis (Analista de Conducta Aplicado) es una ciencia, para nada es una terapia. Si un analista ABA quiere trabajar con Autismo, tiene que estudiar psicología o cuencia afin, porque el Análisis de Conducta Aplicado solamente te enseña un sistema, una disciplina, que puedes aplicar en cualquier área, sólo por nombrar algunas de ellas: comportamiento animal, comportamiento positivo en la escuela, la instrucción en el aula, en la terapia de alimentación pediátrica, la rehabilitación de lesiones cerebrales, el entrenamiento físico (deportes), y la gestión del comportamiento organizativo, es decir, recursos humanos, etc etc, es decir, que cada quien debe especializarse después en su área, porque ABA sólo enseña un sistema metodológico.

Otra cosa importante de ABA es que está basada en la Teoría del Aprendizajes, es decir, los seres humanos y los animales aprenden de distinta forma, lo que significa que no todo sirve para todos, hay que analizar bien y buscar bien, para aplicar el aprendizaje sin error, pero a veces, el ensayo y error nos da el camino, y volvemos a la Teoría del Aprendizaje.

Isabel Mendoza Naim (IG @hablemos_aba), siempre nos acotaba: si no sirve lo que haces, hay que volver a analizar y volver al origen, respetando la individualidad de cada quien. No buscamos cambiar personalidades, sino enseñar habilidades en términos de absoluto respeto.

Para abordar ABA debo definir qué es conducta primero, y conducta es cualquier cosa que una persona hace y que puede ser observada – también puede ser en cualquier ser viviente, pero me voy a enfocar en nuestros peques-. Para ser llamada conducta entonces debe ser observable y/o medible, en caso de dudas uno hace la «prueba del hombre muerto»: Si un muerto puede hacerlo, no es un comportamiento; por ejemplo «estar callado» o “estar quieto” no es un comportamiento, porque un muerto puede «estar callado» o “quieto”, así que pasa a ser una etiqueta. Lo que nos indica cuando una habilidad es una conducta.

Pero aquí empieza el meollo del asunto, la conducta puede ser Conducta Pública (Conducta que puede ser observada por otra persona además de la persona que la realiza) o Conducta encubierta (Conducta que sólo puede ser observada por la persona que la realiza), o puede ser una Conducta Respondiente, también llamada refleja (Conducta que es más fácilmente influida por los eventos que la preceden) o Conducta Operante (Conducta que es fácilmente influida por los eventos que le siguen), ya empieza a complicarse el asunto… ¿pero qué es ABA? Es la ciencia del cambio conductual alterando el ambiente.

 Y ahora vamos al corazón, ellos lo llaman el ABC porque además coinciden con las palabras en inglés:

  • A de Antecedent en inglés (antecedente) –> lo que pasa inmediatamente antes de la conducta
  • B de Behavior (comportamiento) –> conducta
  • C en Consecuence (Consecuencia) –> lo que pasa inmediatamente después de la conducta

Para modificar una conducta solamente hace falta cambiar un estímulo en el antecedente o en la consecuencia, y esto tiene mucha más explicación, pero no va de conceptos ese post.

Lo más importante es que el propósito de ABA es mejorar las conductas que sean socialmente significativas para el individuo, no para otra persona, no para terceros, no cambia la personalidad, no quita o elimina las estereotipias; y estas habilidades aprendidas o mejoradas, van a permitir que nuestros niños puedan ser la mejor versión de sí mismo, alcanzando toda la independencia que le sea posible. ¿Vamos bien?

Hay términos que alimentan el mito, en ABA se llama reforzamiento a toda conducta repetida, y castigo a toda conducta disminuida, es decir, no es el concepto de castigo que coloquialmente usamos cuando hablamos. Otro término que hace corto circuito a las personas que no conocen y son grandes opinadores, es estímulo positivo, que es un estímulo que evoca una conducta, y estímulo negativo, que es un estímulo que elimina o abate una conducta, y ambos estímulos pueden fortalecer o disminuir una probalidad de una conducta a futuro.

Entonces en ABA estímulo positivo no significa bueno, sino que es un estímulo que se agrega, y estímulo negativo no significa que es malo, sino un estímulo que se quita,

Puedo dar muchísima más información, pero no es lo que quiero comunicar, lo que quiero que se te quede en tu mente es esto: ABA es una ciencia, es decir, te enseña un sistema basado en la Teoría del Aprendizaje, y puedes aplicarla en cualquier cosa, pero para los que quieren aplicarla en nuestros peques deben estudiar psicología y estar en eterno estudio.

Hace poco hice este símil: a mi me encanta el sushi, pero el restaurant cerca de mi casa hace un sushi terrible ¿Es malo el sushi o el restaurant? Por favor no generalices, si hay mala praxis es por la persona y no por el sistema metodológico; cada persona se debe especializar en lo que va a analizar y si no lo hace, no es por culpa de ABA, cada persona es única y la aplicación de su conocimiento puede limitar, torturar o impulsar al infinito. Es como decir que el Derecho Mercantil es malo porque te tocó un abogado mediocre.

Siempre he acotado que como padres/madres de un peque con necesidades específicas especiales debemos estar pendiente de estos tres principios de intervención psicoeducaticas:

  1. Conexión: Nuestros peques deben querer ir con alegría a su terapia, porque el terapeuta hizo una buena conexión y respeta sus intereses (restringidos).
  2. Avances: Debes ver avances, y si no los vez revisa los objetivos con tu terapeuta, y si no te convence, cambia al Terapeuta.
  3. Tú debes buscar que tu peque sea la mejor versión de si mismo, y no que sea menos autista o que tenga menos estereotipias, etc etc … el respeto al autismo debe comenzar por ti

    Y ahora que he aprendido un poco mas, a los principios fundamentales que debes velar como mamá/papá le agregaría:
  1. Evalua continuamente las preferencias de tu peque – ojo de tu peque no las tuyas -, para siempre mantener la motivación al aprendizaje que estés derrollando.
  2. Y constantemente recoge datos, que tu terapeuta te enseñe a recoger datos, a llevar registros, a analizarlos, y así siempre podrás saber si hay avances o no.

¡Implícate! porque tu peque está más tiempo contigo que en terapias o en el cole, así que mientras más te impliques más lejos llegará.

Dejo esto hasta aquí porque mi objetivo no es vender ABA sino desmontar mitos. El conocimiento es poder ¡Si se puede!

Qué pasará…

Qué pasará cuando la vida 
me regale mi ultimo aliento.
Qué tierras serán testigo.
Qué gente estará conmigo.
Cuántas incógnitas me nublan.
Cuántas certezas aún me quedan.

Qué pasará con mi peque
si todavía sigue siendo un peque.
Qué pasará con mi peque
cuando su tamaño delate
que ya no debe ser tan peque.
Qué pasará con sus sueños
si no alcanzo a impulsarlos.
Qué pasará con mi proyecto
si la vida me abandona
cuando no estaba planeado.
Cuántas incógnitas me nublan.
Cuántas certezas aun me quedan.

Y si la vida me da todo
lo que siempre he pedido.
Tiempo para lograr mis anhelos.
Tiempo para alcanzar mis deseos.
En qué tierra estaremos logrando
todo lo que queremos.
Cuántas incógnitas me nublan.
Cuántas certezas aun me quedan.

Hoy me invaden incognitas
que ninguna tiene respuestas.
Hoy me pesa mi ropa.
Hoy me pesa mis miedos.
Hoy mientras me desvisto,
mirando mi armadura guerrera
fundida cual tatuaje de fuego
en mi cansado cuerpo,
me están pesando mis miedos,
me aturden mis pensamientos.
Cuántas incógnitas me nublan.
Cuántas certezas aun me quedan.

Y hablando de mis certezas,
que van a la par de mis anhelos,
cuando la muerte me robe
el último de mis alientos,
estaré seguro rodilla en tierra
peleando por mi último deseo,
porque mi armadura guerrera
fundida en mi cansado cuerpo,
estará conmigo ese ultimo instante
que estaré luchando por alcanzar mi último sueño.

Cuántas incógnitas me nublan.
Cuántas certezas aun me quedan.

Maria Elena

Dedicado al Capitán Gallardo (RIP)

La esperanza perdida

Hace par de días, una amiga confesó en un grupo de What’sApp que se sentía vacía, absolutamente vacía, y no tenía derecho a ello porque lo tenía todo, lo repitió varias veces mientras todas le hablaban del cuidado del cuidador, de descansar, bla bla bla, lo típico.

Cuando mis actividades me dejaron participar en la conversación, ya muy tarde, pero nunca es tarde para hablar con alguien que aprecias y quieres, le dije «no lo tienes todo, te falta lo más importante: la esperanza».

Pues hoy quisiera hablar de ella porque me parece algo muy muy importante para todos, y sobre todo nosotros, los cuidadores, que caminamos una senda muy estrecha y con grandes abismos, en esta aventura llamada autismo.

Le conté a mi amiga que en tiempos inmemoriales Zeus le regaló a Epimeteo, una caja misteriosa que no podía abrir bajo ningún concepto. Pandora, cegada de la curiosidad, abrió la caja escondida y se dió cuenta, demasiado tarde, que Zeus había metido todos los males que existían; Pandora la cerró cuan pronto pudo, sin darse cuenta que el único bien que contenía la caja, la esperanza, quedó agazapada en el fondo y no pudo salir.

Por eso el ser humano padece todo tipo de males y desgracias, pero no todo es terrible, porque aunque parezca mitología, conservó la esperanza interior, y habrás oído más de una vez «la esperanza el lo último que se pierde«.

Así que si comparamos la raza humana con todos los animales del planeta, lo que nos diferencia fundamentalmente son dos cosas:

La primera, es que desde nacemos sabemos que vamos a morir. Puede ser una desgracia tener ese conocimiento porque algunas veces el miedo a morir, no nos permite vivir.

Pero la segunda característica que nos diferencia, y es la más importante, es que somos el único ser viviente en el planeta tierra, que tiene la esperanza de hacer algo grande en su vida.

Y mi amiga perdió la esperanza, así que decir que lo tenía todo, era torturarse con una mentira políticamente correcta.

¿Pero cómo recuperas la esperanza? Creo que debe haber mil maneras maravillosas, pero como yo estuve también en ese agujero, te voy a contar cómo he logrado encontrarla.

Busqué algo que me provocara orgullo. La casa, el que hacer de cada día, al menos a mi, no me provoca ese sentimiento de orgullo. Me siento orgullosa de mis hijos, pero yo solamente he sido la guía, los hitos y el esfuerzo para alcanzar las metas han sido de ellos, así que ese «orgullo» no era el que necesitaba para alimentar mi niña interna.

Tenemos un negocio maravilloso que hemos construido mi marido y yo. Ninguno por sí sólo hubiera logrado lo que hemos logrado, él es como el color blanco y yo soy como el color negro, y entre los dos logramos grises de mil tonalidades maravillosas, pero de alguna manera todos lo felicitan a él por los logros, y aunque inmediatamente mi marido hace extensiva la felicitación a mi, no me alborota mi niña interna.

Adicionalmente en mi búsqueda de esa esperanza perdida, tejí mi red de contención, una red física, donde salgo con mis amigas a tomar un café y descoser al político de turno, y te cuento que eso logra deshacerte de muchos de los males que liberó Pandora en su caja. Y también tejí una red digital, que siempre está activa para sostenerme para cuando pego un grito.

Las redes de contención son como una fogata, es muy importante que lo sepas, de nada sirve que la tengas y no participes en su fuego. Para que entiendas, saca una brasa del fuego y arderá por unos minutos hasta que se apague. Sólo volverá a arder cuando vuelva a participar en el fuego conjunto. Así funcionan las redes de contención, si no participas, no sirven para nada.

Pero estaba participando en la red, y aún no conseguía la esperanza que estaba agazapada en mi caja de Pandora.

Entonces me di cuenta, que un sueño que tenía desde niña, lo podía hacer realidad, y lo hice: siempre quise ser escritora, y adivina ¡me estás leyendo! Este pequeñito sueño, que ha sigo grandioso para mí, alborotó mi niña interna, me ha llenado de orgullo y conseguí en mí la esperanza que había extraviado.

No, no he escrito ningún best seller, ni he cobrado ningún céntimo por escribir, pero te prometo que me siento afortunada que hayas leído, al menos, hasta este párrafo.

Así que te propongo que busques algo que te cause orgullo: aprende un nuevo oficio, pintar, un instrumento, un deporte, yoga, entra a un clud de lectura, caminata, no sé… haz un proyecto tuyo, que aunque sea pequeñito lo lograrás a lo grande. Eso alborotará tu niñ@ intern@ y conseguirás esa esperanza que tanto necesitamos.

Y cuando en momentos nublados no puedas practicar ese oficio que has cultivado y que te ha llenado de vida de nuevo, tendrás tu red para que te sostenga y te avive tu fuego interno, pero una red donde seas una brasa activa en el fuego.

Espero que estas palabras te haya dado alguna idea de un camino para buscar la ruta que necesitas en la búsqueda de tu esperanza perdida. Pero nunca olvides: la esperanza es lo último que se pierde.

¡Sí se puede!

María Elena

#autismo #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #autismo365 #madresazules #CEA

Buscando a Nemo

El mundo está hecho de historias y no de átomos… hoy escribo sólo por guardar esta historia que me acaba de ocurrir.

Llegó hace como 4 o 5 años, estoy segura que mi Príncipe Azul sabe el día exacto de su llegada, porque fue amor a primera vista. 

Recuerdo que fue un fin de semana y estábamos en el pasillo de los juguetes en el supermercado y hasta ese día jamás mi peque había demostrado tanta pasión por nada, así llegó Nemo a mi casa.

Nemo ha sido su compañero inseparable. Ha crecido con él… si Nemo pudiera hablar ¡qué de historias contaría! Nemo estuvo allí cuando dijo por primera vez mamá; estuvo cuando aprendió a decir NO; estuvo cuando aprendió a escoger; lo acompañó cuando probamos muchísimos alimentos nuevos. Nemo a hecho turismo con nosotros, viajando privilegiadamente conmigo, porque ni por error va en equipaje, pues no puede perderse. Y por supuesto, par de salas de recuperación luego de las sedaciones por asuntos médicos.

Nemo fue de un anaranjado precioso, ahora por más que lo lave, sus colores relucientes ya se perdieron entre lavadoras y lavadoras.

Hace 6 meses Nemo perdió su risa gracias a una traqueotomía que le practicó mi peque, pues como él es más inteligente que tú y yo juntos, cuando lanzaba a Nemo desde el tercer piso de la casa hacia la cocina por el hueco de la escalera, por el ruido de su dispositivo de voz lo descubríamos rápidamente y le llamábamos la atención para que no siguiera lanzando cosas, con la traqueotomía y sin dispositivo de voz, Nemo caía del tercer piso con un ruido sordo y pasaba desapercibido por muuucho tiempo antes de ser descubierto y el subsiguiente llamado de atención por lanzar cosas del tercer piso de la casa y reconducción de actividades de ocio.

Dicho esto como contexto, el miércoles pasado en la noche mi peque me dice ¿dónde está Nemo? Como no lo encontraba él, yo fuí a buscarlo, no lo conseguí. Su hermano lo buscó donde suele dejarlo, nada. Papá lo buscó ¡nada!

El jueves… ¿dónde está Nemo? Volví a buscar, nada. Su papá, nada. Su hermano nada. Lo distrajimos pero ya estaba serio. El viernes en la mañana, cara de tragedia ¿dónde está Nemo?… como el viernes es día de piscina en el cole la distracción fue rápida y contundente. Papá y mamá quedamos en casa y prácticamente desmontamos tooodooo… Diosssss ¡Nemo desapareció! ¿Dónde está Nemooooo? Auxiliooooo.

Ya buscado por cada rincón de nuestra casa, reducción a lo absurdo – buscando en los lugares más inexplicables – sólo podíamos pensar que era un secuestro extraterrestre o un fantasma bacilador, por si acaso esto es un comentario sarcástico nervioso… jajajajaja.

Hemos estado desde el miércoles distrayendo a mi Principe Azul para desviar la atención de la desaparición Nemo, pero entre el viernes y la madrugada del sábado, mi peque despierta a las 2am ¿dónde está Nemooooo?

El único sitio dónde no habíamos buscado era en el contenedor de basura, así que el sábado muy temprano, en lo que nos disponíamos a hacer «piedra, papel o tijeras» para decidir quien iba a buscar en el contenedor, mi marido o yo – a casi 0° grados de temperatura – … sale mi peque con una gran sonrisa de su habitación, pero grande, diferente, triunfal, y Nemo en su mano.

¿Dónde cuernos estuvo Nemo escondido? En seguida entramos en la habitación a ver si veíamos algo inusual que nos diera una pista de dónde estuvo Nemo por 3 días y nada… no entendemos su escondite pues prácticamente desmontamos su habitación y eso nos tiene de cabeza. Estoy escribiendo esta historia en su habitación hoy, y entre párrafo y párrafo, sigo buscando el furtivo escondite.

Ah! además de como tres Nemos que compramos por Amazon, eBay y Etsy, como sustitutivo, que nos deben llegar de un momento a otro.

Así que en estos últimos días estuvimos escribiendo el nuevo guión de la tercera película de «Buscando a Nemo».

Esta es una historia sin moraleja de autismo, escondistes y verdadera desesperación, pero divertida para recordar, o para vender a Disney definitivamente.

María Elena

La video llamada

A veces es dificil comprender que la teoría sobra. Los libros están ahí, normalmente al alcance de mis dedos. Internet siempre está presente, sólo hace falta poner la palabra clave y navegar buscando una respuesta… pero cuando no hay respuestas, o las respuestas están muy encondidas en libros especializados, estar ahí vale oro.

Hoy recibí una llamada de alguien que quiero mucho, porque sencillamente se hace querer — y mucho–, y pensaba esa persona que no tenía mucho que aportar, pero todo lo contrario, hoy más que nunca me hacía falta su sonrisa. Hoy su video-presencia me confortó increíblemente.

Mi día comenzó muy temprano. Otro día de correr para evitar las autolesiones. Ya no sé a qué hora de la madrugada, porque ya la hora dejó de tener importancia. Hoy mi caminata al colegio, por primera vez, se tornó oscura y complicada. Hoy, otra vez, porque no es la primera, mi corazón se ha ido en el bolsillo de mi peque y regresé a casa con un ladrillo, muy pesado, en mi pecho.

Estar ahí vale oro. No hay ninguna teoría, ningún aprendizaje escrito en libros, para transformar el ladrillo en vida, en sentimientos, en vibra, en latidos… estar ahí lo transforma, las sonrisas lo apuran, las palabras sin sentido cambian todos los sentidos, y aunque suene a trabalenguas, dan mucho sentido.

Hoy estabas ahí para mí y ¡eso vale oro! Hoy no había respuestas a mis preguntas, pero había compañía y eso vale una tonelada cuando las respuestas se esconden en las tinieblas.

Hoy pensar en otras preguntas, aunque creas que es egoismo preguntarme cuando no consigo mis respuestas, valen oro para mí, porque utilizo mis pensamientos en buscar respuestas que sí tengo, y eso — al menos a mí–, vale una tonelada, porque mi corazón empieza a latir por otros sentimientos, y transforma el oscuro ladrillo en un corazón fresco por los aires de otros vientos… y eso no tiene precio.

Estar ahí es increíble. ¡Gracias por estar ahí!

No. No tienes, ni vas a tener, las respuestas de mis preguntas, así que no te atosigues por eso, porque mis respuestas están en estudios y consultorios, y no en la voz de mis personas queridas, pero estar allí para mí es demostrar que eres de mis contadas amistades que son capaces de hacer latir mi corazón de nuevo.

Necesitaba escribirlo. Necesitaba decirlo. Necesitaba sacarlo de mi pesanmiento.

Estar ahí es lo que vale cuando no se tienen las palabras, porque muchísimas veces no tenemos las respuestas a las preguntas que nos hacen nuestros seres queridos.

Hoy no tengo respuestas para mi peque. Hoy se suma otro día más a esta gran desregulación que venimos sufriendo desde hace semanas, pero hoy no estuve sola cuando regresé a mi casa con mi frío y pesado ladrillo en mi pecho.

Hoy alguien me recordó que pase lo que pase ¡Sí se puede!

María Elena

#autismo #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #autismo365 #madresazules #CEA

Hermanos, esos héroes anómimos

Tras el LIVE en Instagram que hemos tenido Natalia Castaño (@castano2203), hemos compilado los libros y videos recomendados para desarrollar el conocimiento de autismo entre los hermanos.

Cuentos explicativos del autismo:

Cuentos y/o videos sobre la diversidad:

Para trabajar emociones:

Recursos gratuitos:

DIFERENTES. Autores Ángels Ponce y Miguel Gallardo publicado por Fundación Adecco y OHL año 2012. Guía educativa con gran cantidad de ilustraciones que ayuda a profundizar en el concepto de diversidad y discapacidad. Se puede descargar a través de la web de angelsponce.com

  • ¿Qué le pasa a tu hermano? Autores Ángels Ponce y Miguel Gallardo. Un manual con actividades para hermanos de niños con discapacidad que les puede ayudar a verbalizar las vivencias relacionadas y ofrece sugerencias para orientar a los padres.
    https://angelsponce.com/libros/que-le-pasa-a-tu-hermano/

Libro interactivo Todos Somos Diferentes de Anabel Cornago. Se puede descargar a través de la web el sonido de la hierba al crecer.
https://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2009/11/un-gracias-enorme-con-el-libro.html

Artículos:

  1. Los Hermanos/as neurotípicos también son superhéroes/superheroínas. Autora Natalia Castaño (Embajadora de Autis4good.org).
  • Los hermanos de los niños con TEA. Autora Sonia Gómez Menchón orientadora escolar y madre de un niño TEA y de neurotípicos. Explicación de las situaciones que se pueden plantear con los hermanos y descripción de propuestas para solventarlas.

VIDEOS:

Cuento mi hermano tiene Autismo:

Suceden cosas asombrosas:

Academia de especialistas:

Manejo de la ansiedad

Manejo de la ansiaedad

Este post de Anabel Cornago, en su blog, «El Sonido de la hierba al crecer» aunque apunta a una caja de relajación TEA, es ideal para los hermanos NT también:

https://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2014/10/la-caja-de-herramientas-antiansiedad.html?m=1

Los Hermano/as neurotípicos también son superhéroes/superheroínas

Este es un post copiado del blog de autism4good.

El próximo 29 de mayo hablaré con la autora de este post, que no está firmado en la publicación original (https://autism4good.org/los-hermano-as-neurotipicos-tambien-son-superheroes-superheroinas/) pero al leerla y ver las caritas de los niños, en seguida reconoci a Natalia y la invité a que nos contará su historia en un LIVE en mi cuenta de Instagram @medriosan.

No hablemos más de mí… entremos a este grandioso post que he copiado del link que he colocado arriba, por si quieres ir a la fuente autism4good.org que tiene post maravillosos.

Los Hermano/as neurotípicos también son superhéroes/superheroínas - Autism 4 Good

Los Hermano/as neurotípicos también son superhéroes/superheroínas

Llevo mucho tiempo queriendo escribir nuestra experiencia como padres de mellizos uno con autismo y otro neurotípico. Pero quiero poner el foco en cómo ha vivido nuestro hijo Samuel (Sam para mí) el diagnóstico de su hermano Conrado y cómo ha sido su duelo (que también lo ha pasado) y cómo ha llegado a aceptar que su hermano es diferente y que necesita un extra de atención.

Desde que nacieron, Sam siempre ha sido un niño muy bueno y paciente y es curioso que siempre estaba pendiente de su hermano en el patio, se colaba a su clase, todo esto mucho antes de nosotros conocer el diagnóstico (quizás el sí detectó como hermano mellizo algo especial en su hermano).

Una vez nos dieron el diagnóstico de Conrado con dos años y medio, nos cambió la vida a toda la familia, empezamos con terapias cuatro días a la semana, comenzamos a formarnos en autismo y en cómo comunicar con nuestro hijo, miles de pruebas médicas, papeleo burocrático para que se nos reconocieran ayudas, etc… no teníamos ni un segundo que perder porque tal y como nos dijeron “todo lo que hagáis antes de los seis años es vital”. Aunque yo pedí flexibilidad horaria para poder afrontar todo esto, evidentemente me faltaban las horas y claro, todo se complica cuando son dos a la vez. Esto hizo que mi hijo Samuel sintiese que él se quedaba fuera de esas terapias en donde imagino que pensaría que era todo guay, y creemos que sintió que a él se le dedicaba menos tiempo de atención. ¿Cómo le explicas a un niño de dos años y medio por qué papá y mamá pasan más tiempo con su hermano?.

Cuando empezaron el colegio (afortunadamente de momento van juntos), mi hijo Samuel experimentó una fase en la que estaba enfadado, serio y muy sensible y a veces lloraba y “nos decía es que yo siempre me quedo fuera” o siempre tenía que ser mami la que atendiese a sus demandas. A mí como madre me hizo sentirme mal, frustrada, y entonces mi pareja y yo decidimos tras una conversación con su tutora y otra con la psicóloga y la terapeuta de Conrado que teníamos que hacer algo y volcarnos con él a partir de ese momento.

En nuestro caso, como Conrado iba evolucionando bien, tenía muchos apoyos en el cole y ya iba algo agobiado a psicomotricidad y a su hora semanal de logopedia extra, consultamos con su terapeuta y su recomendación fue que podíamos descargarle de forma que pudiéramos dedicar más tiempo a Sam y también que hiciesen alguna actividad juntos. Esta decisión fue todo un acierto.

Decidimos también contarle el cuento de “Mi hermano tiene autismo” (el de 4 años, hay otro para 6 años), cuya autora es Ana González Navarro, y lo adapté para que comprendiera que al igual que en el cuento, su hermano también hablaba poco (estaba aprendiendo a comunicarse), tenía aleteo de manos, etc. y tenía que ir aprendiendo de diferente forma y por eso papá o mamá tenían que acompañarle a su clase especial igual que a él se le acompañaba a su clase especial de inglés. También le contamos otros cuentos como “Mi hermano Luca” de Catalina Serna o el de “Por cuatro esquinitas de nada” de Jeróme Ruillier.

Asimismo, decidimos que Sam entrara en alguna terapia con su hermano de vez en cuando, a la cual entra como uno más (incluso con otros niños que coinciden en terapia), ayuda a la terapeuta (le damos protagonismo para que les explique o ayude). También mami le acompaña algunos sábados a su clase especial de inglés y vamos en el coche cantando y charlando y le dedicamos, a veces, un día o una tarde especial para Sam.

Dedicarle un día o una tarde al hermano, no quiere decir que tengamos que salir siempre de casa, se trata de hacer algo que a él le apetezca con papá o con mamá. Puede ser preparar juntos un bizcocho o pizza, irnos a su habitación a contar cuentos juntos o a jugar a su juego favorito. Y también dedicarle un rato para que nos cuente sus cosas, lo que le ha pasado en el día, cómo se siente. Yo aprovecho el momento ratito de cama metiditos en el edredón cuchicheando nuestras cosas.

Otra de las cosas que estamos trabajando es el exceso de responsabilidad que siente hacia el hermano. Sam siempre ha sido un niño muy maduro y, además de todas las preguntas que hayan pasado por su mente ha asumido una gran responsabilidad de vigilar a su hermano en los recreos si está solo, jugar con él en el patio del cole, estar siempre alerta por si su hermano sale corriendo. Desde el cole su tutora han estado siempre pendiente diciéndole “no te preocupes, Conrado está bien”, ¿quieres tú jugar con tu amigo/a x?. Nosotros en casa también hemos ido reforzando que se relajara diciéndole que Conrado tenía que aprender a jugar con sus amigos y él se lo tenía que mostrar como jugaba con los suyos. Hemos reforzado su autoestima a través de la autonomía. Ahora estamos reforzando que exprese como se siente ante una situación que no comprende o alguna inflexibilidad de su hermano que le molesta. Es importante dar espacio a sus sentimientos y aceptarlos como padres. Y después, en vez de darle la solución, le muestro las opciones que tiene y le dejo que tome la decisión. No decidir por él. De esta forma le estamos dando confianza en sí mismo.

Por supuesto toda la familia se ha volcado con Samuel, y con mi madre (su nana) se traen un intercambio de Superzings (unos mini monstruos que le encantan a Sam) y comparten afición por la lectura yendo a librerías donde Samuel lo “flipa en colores” como diría y comprándole sus cuentos favoritos de Eric Carle. Su afición a la lectura nos da mucho juego para dedicarle a él tiempo.

Todo esto ha contribuido, en nuestro caso, a que mi hijo acepte que su hermano aprende de forma diferente, que hay otro/as niño/as como él que necesitan un extra de apoyo. Y, por supuesto, a que él se sienta especial porque le hemos dado su momento. Pero también comentar algo muy importante. Sam es el mejor terapeuta de Conrado, le entiende y comprende mejor que nadie y tira mucho de él. Es su guía y su motivación para mejorar porque se fija constantemente en él. Sam es su superhéroe y, el nuestro también. A día de hoy, Sam está mucho más contento, más espontáneo, juega mucho con su hermano y le adora (aunque también hay momentos de peleas y celos como en cualquier relación de hermanos).

Recientemente nos han hablado de un taller de hermanos de la asociación Moldea que nos parece estupendo y al que le llevaremos en cuanto tengamos ocasión. A través del juego les explican que todos somos diferentes y qué es la diversidad y el autismo. En el taller comparten cómo se sienten, les enseñan a jugar con su hermano, y en definitiva les ayuda a sentir que no están solos, porque hay otros niños como ellos que también tienen un hermano/a con capacidades diferentes. Este tipo de talleres nos parecen imprescindibles, porque al final cuando a una familia le toca vivir la diversidad en primera persona el bienestar como familia en conjunto es esencial.

Me gustaría concluir resaltando los puntos que considero más importantes:

  1. Los hermanos/as de niño/as o adultos con TEA también son especiales y son superhéroes o superheroínas.
  2. Necesitan pasar tiempo de calidad con ellos, por lo que es importante dedicarles alguna tarde o un día solo a ellos.
  3. Trabajar con ellos a través de cuentos que expliquen la diversidad y autismo y fomentar que expresen sus sentimientos.
  4. Que asistan a un taller de hermanos.
  5. Ajustar nuestra agenda para que, bien el papá, bien la mamá u ocasionalmente ambos puedan pasar ratos de calidad con ellos.

Me gustaría compartir una imagen de mis hijos, no suelo hacerlo habitualmente, en la que sus miradas transmiten puro amor y conexión, y cuando la contemplo me digo lo estamos haciendo bien.

Los Hermano/as neurotípicos también son superhéroes/superheroínas

P.S: para mi hijo Samuel. Mi amor eres mi norte, mi sur, mi este y mi oeste. Eres muy importante para mamá y papá y para tu hermano. Estamos súper orgullosos de ti, hijo. La vida te ha puesto un reto importante ya desde pequeñito pero esto cariño es la vida y juntos estamos aprendiendo a surfear las olas. Te queremos hasta el infinito y más allá (parafraseando a Buzz Lightyear).Tags:aceptaciónatenciónautismocuentosdiversidademocionesfamiliafrustraciónhemanoshermanahermanosSamsentimientossuperhéroesteaterapia

Natalia Castaño. Noviembre 30, 2019.

¿Qué deseo para mis hijos como mamá?

Ayer me han preguntado que deseo para mis hijos, sí para mis hijos como mamá, no específicamente para cada uno de mis hijos, no para mi hijo con necesidades especiales solamente.

La pregunta es maravillosa porque como mamá deseo exactamente lo mismo para los dos, que sean felices y que lleguen lejos, muy lejos, lejísimo.

Y yo como mamá de ambos les aporto las herramientas que necesitan para que sean  la mejor versión de sí mismos. Cada uno necesita las suyas, como cuando mi mamá nos dió a cada unos de sus hijos las herramientas individuales, y somos 5 y cada uno es absolutamente distinto al otro.

¿Qué me hace feliz como mamá? Mirar hacia atrás y ver todos los logros. Ambos han logrado cosas gigantescas, cosas increíbles e imposibles de soñar años atrás.

En cuanto al autismo, en mi casa vivimos el autismo con naturalidad, no es ninguna tragedia, ni tampoco una bendición.

Hace par de días le escribía a una gran amiga, que nos conocimos sin hijos años atrás y ahora somos madres de peques con necesidades específicas, que somos igualitas a esa época cuando nos conocimos, nuestra esencia es la misma, pero por otro lado tan distintas.

Eso es lo normal, porque la niña que fui es distinta a la adolescente que he sido, y a la adulta que fui soltera, luego casada y ahora madre, antes madre de uno y después madre de dos. Todas esas María Elenas somos iguales y somos ¡tan distintas!!! Es difícil de explicar, pero me siento igual que la adolescente soñadora, aunque ahora soy una mamá distinta y madura, pero sigo repleta de sueños que pienso cumplir.

¿Pero qué me hace feliz? Ver a mis hijos orgullosos de sus logros. Lo demás está demás. El tamaño de la meta no tiene valor para mí, sino el orgullo de ellos al haberla alcanzado.

¿Que qué quiero de ellos? Creo que ya lo había dicho, quiero que sean la mejor versión de ellos mismos y que nadie les diga quién o cómo deben ser, ni hasta dónde llegarán… quiero que sean y logren sus sueños, y cada uno de ellos lo ha logrado en cada una de sus etapas.

¿Y esto no es la felicidad? Para mí sí, pues en cada una de mis etapas he logrado mis sueños y si volviera a vivir mi vida, cometería los mismos errores y tendría los mismos sueños, porque todo ha sido increíble e inolvidable, inclusive los errores y los pasos en falso me han hecho crecer a lo grande, por no hablar de las cosas maravillosas que he sentido al lograr mis sueños y metas.

Por eso mi grito de guerra, mi mantra: ¡Sí se puede!

María Elena

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Carta a la Terapeuta de mi Príncipe Azul

Hay muchas cosas que quisiera decirte. Primero que nada, serás la terapeuta de mi hijo el día que él te ame con locura, y ese día no puede pasar del primer mes, eso para mí es más importante que tus títulos universitarios y experiencia en esto. No tengo tiempo que perder.

Yo busco a alguien que nos apoye a buscar la mejor versión de mi peque, que se enfoque en sus fortalezas, que desarrolle sus habilidades, que vea la genialidad que hay en él y me ayude a tirar de ellas, porque tiene muchas y a veces se esconden en sus debilidades.

No. No quiero que me hables de sus debilidades, porque las conozco de sobra y quiero que aprendas a bordearlas. Quiero que uses al máximo tu imaginación cuando las crisis lo invaden y tus conocimientos se quedan cortos. Quiero que abras tu mente y entres al paradigma de mi hijo, porque todo obstáculo siempre trae consigo una oportunidad, solamente tenemos que ser creativos para encontrarla. Pero creo que todo esto lo sabes, o deberías saberlo, porque debe estar escrito en los decálogos de ética del terapeuta.

Pero quiero ir más allá y pedirte cosas que no sabes.

Ahora que eres la terapeuta de mi hijo, quiero que sepas que tendremos días muy duros. Quiero que sepas que el autismo a veces saca los dientes y se hace muy muy difícil sobrellevarlo. Pero ese día, que llegará, y mucho me temo que más de una vez, ese día probablemente te muestres humana y llores conmigo, pero ese día te necesito fuerte y no humana.

Quiero que sepas que yo sé que te irás del consultorio destruida por la crisis, por el obstáculo, por los dientes que nos ha mostrado el autismo. Sé que conducirás a tu casa probablemente llorando, y quizás compartas tu angustia con alguien, o no, pero también sé que lograrás olvidar el evento mientras no tengas la bata de terapeuta, porque llegaste a tu casa y eres la persona que vive y tiene su propia historia.

Nosotros por nuestro lado iremos a nuestra casa y seguiremos siendo nosotros mismos. El autismo que te ha pelado los dientes, seguirá con nosotros toda la vida, sin darnos tregua hasta que podamos ser creativos y evitar que nos vuelva a morder. Por eso te necesito fuerte. Por eso te necesito WonderWoman. Porque yo solamente te tengo a ti para que me brindes estabilidad cuando mis piernas flaquean ante el gruñir del autismo. No humana… te necesito WondeWoman y que me abraces y me digas que todo va ir bien, aunque no tengas en ese momento ni idea de como lo lograremos. Te necesito pilar de conocimiento porque yo sólo soy una mamá, que aunque vista de guerrera, soy sólo una mamá de carne y huesos, que llegará a nuestra casa con el traje de guerrera tatuado en la piel y sin ninguna probabilidad de quitármelo. No, no hay mindfulness ni cuidado del cuidador que nos quite esa sensación cuando el autismo saca los dientes, sólo estas tú, con tu bata de superheroína, blandiendo tu seguridad para infundirme energía, para llegar a casa y seguir batallando con todo.

Por favor sé WonderWoman y prométeme que harás lo imposible por serlo. Es importante tu fortaleza en esos momentos. Prométeme que me abrazarás con energía y, quiero que sepas, que cuando me abrazas, abrazas a todas las madres azules, porque somos una, porque todas somos iguales, porque todas vivimos con el autismo para toda la vida.

No. No estoy escondiendo nada. Nunca he negado que el autismo es duro. Sólo busco a la terapueta que se va a aliar conmigo en esta dura batalla; que esté dispuesta a ganarla cada vez que nos vapulea el autismo, que esté ahí para decirme, nada más y nada menos que a mi ¡Si se puede!

María Elena

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Autismo y los Apoyos Visuales.

Hace más de 5 años nos dieron el diagnóstico de autismo de mi hijo. Nosotros no sabíamos absolutamente nada de neurodesarrollo y estábamos desesperados porque nuestro hijo no hablaba… ¿te suena familiar el sentimiento?

Empezamos a ir a una logopeda espectacular, que el único fallo que tuvo en su momento, es que no consiguió las palabras para explicarme acertadamente el por qué de los Apoyos Visuales y el por qué son tan indispensables en el autismo.

Pues definitivamente después de tanta caña de ella comenzamos a usarlos, y como todos los principios ni él estaba familiarizado ni yo, así que he de confesar que no lo hacía con pasion, y mis constancia no era la mejor del mundo.

Entre las crisis por falta de anticipación, y que solamente decía galleta, con algún avance en el lenguaje signado, comencé a estudiar una Especialización de Autismo… y en mi primera clase, entre las primeras palabras que dijo la Directora de Fundación Quinta, Gema Lopez, «las palabras se las lleva el viento«.

Ya estaba recogiendo frutos con la anticipación, ya no habían tantas crisis, pero mi creatividad con el uso de Apoyos Visuales era casi nula. Pero sigo avanzando en los conocimientos de la especialización de autismo para profesionales, y cada vez le ponía más pasión al uso de todo tipo de apoyos y por supuesto, surgieron en mi peque claras intenciones comunicacionales y luego sus primeras palabras más allá que galleta.

Como trabajo de graduación, cada uno de los profesionales en el curso de formacion de «Especialista en Autismo e Intervención Psicoeducativa para personas con TEA» debíamos presentar un caso de nuestros pacientes, y mi caso, debía ser mi hijo, pero como no estaba haciendo la especialización por un título, preferí no cumplir las reglas y presentar mi Manual para Padres de Aprendices Visuales, lo que me valió mi título de especialista y un reconocimiento especial por el trabajo.

A la primera persona que se lo di fue a mi Logopeda, que luego varios años todavía hoy me escribe para decirme todo lo que le ha sacado provecho con los padres de sus pacientes.

Bueno… demasiada introducción, me gustaría que te convencieras por ti mism@ y te invito a escuchar esta conversación entre madres azules, porque creo que salieron ideas poderosas para convencerte.

Apoyos visuales con Magüi Moreno y
María Elena del Río https://youtu.be/RzB3QaSnbo0

Sí te convencí y quieres empezar a implementar los Apoyos Visuales con tu hijo, por favor descarga el Manual para Padres aquí.

El conocimiento es poder ¡Sí se puede!

María Elena

#autismo #TEA #Asperger #hablemosdeautismo #AutismAwareness #elautismonoseve #madresazules #CEA #ApoyosVisuales